Jak opowiedzieć stuletnią historię na dwóch stronach? Co prawda, Iwona i Dominik Sidorowie z Krakowa dopiero przekroczyli „trzydziestkę”, ale „czasem nam się wydaje, że mamy po 100 lat” – śmieją się. – Czy dużo przeszliśmy? Pewnie tak, ale nie porównujemy się z tymi, którzy mają łatwiej lub trudniej. To nasza droga – dodają rodzice obciążonej genetycznie zespołem CHARGE trzyletniej Zosi i rocznego Franka.
Intuicja
W pierwszą ciążę Iwona zaszła na ostatnim roku studiów. – Szybko zaczęłam mieć przeczucie, że coś jest nie tak. Myślałam: „Hormony szaleją, co ja sobie ubzdurałam? Przecież w rodzinie nie ma żadnych poważnych chorób, wad genetycznych” – opowiada Iwona. Na kolejnych badaniach dziecko odwracało się tyłem, więc ocena twarzoczaszki była niemożliwa. Potem okazało się, że dziewczynka nie ma jednej nerki, a waga nie przyrasta (tzw. hipotrofia płodu). Od jednego z lekarzy, do którego udali się na kolejną konsultację, usłyszeli: „Nie wydziwiajcie”, co miało oznaczać: przestańcie szukać problemu, może i dziecko urodzi się wcześniej, ale wygląda na ogólnie zdrowe.
Iwona: – Krótko przed porodem ordynatorka jednego z oddziałów powiedziała mi „jako lekarka i jako matka”, żebym nie walczyła za wszelką cenę o wcześniejszą cesarkę, „bo ty sobie poradzisz, a nie ma nic gorszego dla matki niż chore dziecko”. Aha, czyli lepiej, żeby umarło. Świetna rada, prawda? Z wypisem w ręku pojechałam tramwajem do Sanktuarium Bożego Miłosierdzia i czekałam na Dominika. Pamiętam, że kupiliśmy coś do jedzenia. Milczeliśmy, tylko mi łzy po policzkach płynęły. Co więcej? Nie wiem, byłam w takim szoku, że tego nie pamiętam. To był tak ogromny stres, że czułam, jakby mi ktoś włożył na ramiona ciężki, syberyjski kożuch. W kółko myślałam, dlaczego nadałam córce imię? Dlaczego nazwałam ją Zosia? Przecież gdybym nie dała jej imienia, nie byłaby dla mnie tak ważna…
Diagnoza
Zosia urodziła się po terminie. Nie radziła sobie z jednoczesnym oddychaniem i ssaniem mleka. Miała niedrożne nozdrza, wadę wzroku, dysmorficzne cechy twarzy, być może wskazujące na jakiś zespół. – Przez całą noc czytałam w internecie o zespole Charge – przypomina sobie Iwona. – Czułam, że Zosia ma tę wadę. Ostatecznie badania potwierdziły ją, gdy córcia ukończyła półtora roku.
Odludki
Szpitale, leki, co chwilę nowi lekarze, kilka razy OIOM i rurka tracheostomijna – to faktycznie mogłaby być historia na 100 lat. Pierwsze dwa lata życia Zosi były dla młodych rodziców bardzo trudne.
Iwona: – Gdy w końcu wyszliśmy ze szpitala do domu, cieszyłam się tylko z tego, że nie usłyszę za kwadrans kolejnej diagnozy. Byłam tak zmęczona, że potykałam się o własne nogi. Zastanawiałam się, jakie życie mnie czeka i byłam pewna, że beznadziejne. Miałam w ręce plik skierowań do poradni. Przypomniałam sobie szary, okropny budynek szpitala dziecięcego i zdałam sobie sprawę, że to będzie moja codzienność. Było mi tak ciężko, że gdy Dominik wracał z pracy, dawałam mu Zosię, a sama kładłam się pod kocem, gapiłam w okno i marzyłam, że zaraz będzie koniec świata.
Dominik: – Z towarzyskich osób staliśmy się odludkami. Nikogo nie zapraszaliśmy, nigdzie nie jeździliśmy, by chronić Zosię przed infekcjami. A może też nie mieliśmy siły słuchać komentarzy: „Ssak medyczny? Nawet mi o tym nie mówcie, to okropne!”.
Iwona: – Brakowało mi normalnych doświadczeń: że dziecko na mnie patrzy, łapie kontakt. Miałam poczucie, że jestem pielęgniarką albo opiekunką a nie matką. Dopiero gdy córka miała rok, zauważyliśmy, że na nas patrzy i się uśmiecha. Dominik powiedział wtedy: „Zosia, długo kazałaś nam na siebie czekać”.
Bóg
Iwona i Dominik poznali się w czasach studenckich w Polskiej Misji Katolickiej w Wiedniu. Po powrocie do Polski angażowali się w ewangelizację studentów – organizowali dla nich spotkania, redagowali katolicki miesięcznik. Byli nawet na krótkim wyjeździe misyjnym w Afryce. Po prostu Pan Bóg zawsze był dla nich ważny. – Kiedy urodziła się Zosia i było mi tak bardzo źle, to nie dość, że nie widziałam w tych doświadczeniach Bożego palca, to uważałam, że Pan Bóg mnie nienawidzi. Siadałam na łóżku, patrzyłam na krzyż i pytałam: „Dlaczego?!”. Miałam trudne dzieciństwo, myślałam, że limit nieszczęść został wyczerpany – mówi Iwona.
– Choć mieliśmy w sobie dużo żalu, modliliśmy się za Zosię i prosiliśmy innych o modlitwę – dodaje Dominik. – Pewnego razu na OIOM wpadli zaprzyjaźnieni kapucyni i otoczyli Zośkę modlitwą wstawienniczą. Niedawno rozpoczęliśmy naszą przygodę ze wspólnotą Domowego Kościoła.
Nowa droga
Iwona: – Nie wiemy, co będzie za rok. Czasem budzę się w nocy i myślę, czy znajdziemy dla Zosi fajną szkołę i jak będzie wyglądało jej dorosłe życie. Ale nie żyjemy z lękiem. Nie mamy wielkich planów i marzeń, po prostu cieszymy się chwilą. Wiemy, że może się coś przyplątać, ale nie zadręczamy się czarnowidztwem.
Dominik: – Jesteśmy szczęśliwi. Może to tak działa, że im jest trudniej, tym większą mamy satysfakcję z małych osiągnięć? Szukamy pozytywów. Zamiast narzekać, że cztery tygodnie musiałem spędzić w szpitalu sam z Zosią, cieszę się z tego czasu, bo pomógł mi zbudować z nią relację. Nauczyłem się cierpliwości, poznałem Zosię, a ona mi zaufała.
Razem: – Oczywiście, że wolelibyśmy mieć dwoje zdrowych dzieci. Nikt nie chce dla swojego dziecka cierpienia, szpitali, operacji. Ale choroba Zosi pokazała nam drogi, na które sami z siebie byśmy nie weszli. Gdy minął żal po stracie za wyobrażonym życiem, pogodziliśmy się z tym, co nas spotkało.
Iwona i Dominik nie mają „dobrych rad” dla rodziców, na których spadł ciężar trudnej diagnozy prenatalnej dla własnego dziecka. – Może ktoś chciałby w tej sytuacji usłyszeć: „Na pewno będzie zdrowe!” lub „Nie przejmujcie się”. Na nas takie komentarze działały jak płachta na byka. Nie mogliśmy też słuchać historii o dzieciach, które miały być chore, a jednak urodziły się zdrowe – przyznają szczerze. – Pomagało nam osadzanie się w nowej rzeczywistości: „Jakkolwiek będzie, razem damy sobie radę”.