O Karolu, który urodził się dwa razy

Karol ma 13 lat, choć mógł nie przeżyć porodu, a potem pierwszych dni, tygodni, miesięcy…

Krótkie narzeczeńst­wo (bo na co czekać?), ślub u jezuitów w ulu­bionym krakowskim koś­ciele, wese­le w stodole i noc poślub­na pod namiotem na leśnej polanie zry­tej przez dzi­ki. Było to w maju 2004 r., a już kil­ka miesię­cy później Ania i Zbyszek Kasprzykowie spodziewali się nar­o­dzin dziecka.

Pier­wsze narodziny

– Na pier­wsze badanie USG pos­zliśmy w pią­tym miesiącu ciąży. Chcieliśmy się dowiedzieć, czy mamy Zośkę czy Karo­la. Nie pytal­iśmy, czy maluch jest zdrowy, prze­cież to było oczy­wiste – Ania wspom­i­na tamte wydarzenia.

Badanie trwało i trwało, a potem lekarz spoko­jnie i życ­zli­wie, ale też rzec­zowo powiedzi­ał: ser­duszko jest spy­chane na drugą stronę, być może z powodu przepuk­liny przeponowej – w klatce pier­siowej może zna­j­dować się dziu­ra, przez którą organy wewnętrzne wędru­ją wyżej, aż do ser­ca. Z tego powodu nie wiado­mo, czy płu­ca rozwi­ja­ją się praw­idłowo. Poza tym jest pode­jrze­nie agenezji ciała modzelowa­t­ego, czyli być może także spoidło między półku­la­mi mózgu nie rozwi­ja się, jak należy.„Aha, coś jest nie tak z sercem, ale na pewno musi być dobrze” – pomyślała Ania. – Bardziej zmartwił mnie ten mózg i dzi­w­na nazwa, którą podał lekarz, a której nie rozu­mieliśmy – dopowiada.

– Czas do rozwiąza­nia upłynął nam bard­zo spoko­jnie – stwierdza Zbyszek. – Naw­iąza­l­iśmy kon­tak­ty z rodzi­ca­mi dzieci z agenezją ciała modzelowa­t­ego. To nas osadz­iło na zie­mi, dało wiedzę i wielkie wspar­cie. Żyliśmy z odd­echem, na luzie. Brzuch Ani był dla Karo­la najbez­pieczniejszym miejscem na zie­mi. Karuzela miała się rozpocząć po porodzie – opowia­da tata. Pier­worod­ny syn urodz­ił się w sierp­niu 2005 r.

Drugie nar­o­dziny

Zaraz po porodzie Karol trafił do Uni­w­er­syteck­iego Szpi­ta­la Dziecięcego w Krakowie-Prokocim­iu na odd­zi­ał inten­sy­wnej ter­apii, na którym spędz­ił pół roku. Ania dowoz­iła mu swój pokarm, Zbyszek dzwonił co cztery godziny pytać o stan syna. Umier­al­ność na OIOM-ie wynosi 90 procent.

Pier­wsze urodziny obchodz­ił na chirurgii, gdzie mieszkał przez rok. Z tra­cheostomią, gas­tros­tomią i zdi­ag­no­zowanym głębokim niedosłuchem. Jed­nak ani prze­niesie­nie go na „zwykły” odd­zi­ał, ani pier­wszy spac­er w dzi­en­nym świ­etle w pobliżu szpi­ta­la nie wywołały więk­szego entuz­jaz­mu. – Marzyliśmy o tych chwilach, a było tak do bólu zwycza­jnie. Bez euforii i fan­far, za to w zmęcze­niu i stre­sie – przyz­na­ją szcz­erze. – Krok­iem milowym w roz­wo­ju Karo­la było za to odłącze­nie go na stałe od res­pi­ra­to­ra. Nasz syn, który na pewnym etapie swo­jego życia był pod opieką hos­picjum domowego, w tym momen­cie nie jest dzieck­iem hos­picyjnym. Nie ma tra­cheostomii, nie cho­ru­je na przewlekłe zapale­nie płuc (przez dwa lata non stop przyj­mował anty­bio­ty­ki), potrafi samodziel­nie siedzieć, naw­iązu­je relac­je z inny­mi ludź­mi i odd­y­cha bez aparatu­ry. Rocznicę odłączenia Karo­la świę­tu­je­my jak jego drugie urodziny – śmieją się.

Obec­nie oprócz tzw. pega (doży­wia­nia dożołąd­kowego), przez który Karol otrzy­mu­je płyny oraz wszczepi­onego implan­tu śli­makowego chło­piec nie korzys­ta z żad­nego sprzę­tu. – Dla nas to cud. Od urodzenia słyszeliśmy, że Karol nie będzie żył bez urządzeń wspo­ma­ga­ją­cych funkc­je życiowe, że na stałe będzie podłąc­zony do jakichś rurek. Tym­cza­sem dzię­ki reha­bil­i­tacji i oper­acji antyre­fluk­sowej udało się tak wiele – cieszą się rodzice.

Spec­jal­istą od codzi­en­nej reha­bil­i­tacji syna jest tata. Raz w miesiącu obo­je jadą do Wrocław­ia na kon­sul­tację u doświad­c­zonej reha­bil­i­tan­t­ki, która zada­je im nowe zestawy ćwiczeń. Choć Karol wol­no naby­wa nowe umiejęt­noś­ci, dzię­ki wytr­wałoś­ci dwa lata temu zro­bił pier­wszy krok. Chło­piec wyma­ga stałej opie­ki, ale uczęszcza do szkoły spec­jal­nej, ma ulu­bionych kolegów i zaję­cia. Chęt­nie bawi się ze swoi­mi młod­szy­mi sios­tra­mi: Zosią i Anielką, a rodz­ice przekonu­ją: „Każdy trud jest wart jego bystrego uśmiechu”.

Pro-life z o. o.

– Nigdy w życiu nie zde­cy­dowal­ibyśmy się na abor­cję – mówi stanow­c­zo Zbyszek – cho­ci­aż na włas­nej skórze doświad­cza­my, jak wiele osób wyz­na­je pro-life z ogranic­zoną odpowiedzial­noś­cią. Ich „pomoc” kończy się na pustych deklarac­jach, a braku­je real­nego wspar­cia. Tym­cza­sem nie wystar­czy powiedzieć: „Jestem prze­ciw zabi­ja­niu dzieci”. Trze­ba spróbować zrozu­mieć nasze realne potrze­by i na przykład zostać z Karolem na dwie godziny, kiedy my bie­gamy między przed­szkolem Aniel­ki, zaję­ci­a­mi dodatkowy­mi Zosi a włas­ną pracą – mówi tata.

Przyj­mowa­nia osób niepełnosprawnych warto uczyć się od dzieci, które każdą inność akcep­tu­ją i przyj­mu­ją z zaciekaw­ie­niem: „Aha, ty jesz przez rurkę? A ja przez buz­ię!”. Innym razem gdy Zbyszek odsysał Karo­la, zaciekaw­iony trzy­latek zapy­tał: „A co on tutaj ma?”. „Dru­gi nos” – odpowiedzi­ał tata Karo­la. „A ja mam trzy nosy!” – pochwal­ił się maluch, bo prze­cież nie mógł być od Karo­la gorszy.

Otwar­cie

W cza­sie naszej roz­mowy przys­to­jny blon­dyn oglą­da na kom­put­erze ulu­bione samo­chody. Nie pod­słuchu­je, bo naprawdę nie ma dziś ochoty na włoże­nie do ucha „słuchaw­ki” od implan­tu śli­makowego. Właśnie tak się objaw­ia jego bunt nastolatka.

– Karol nauczył nas otwar­cia: na relac­je z ludź­mi, na szukanie możli­woś­ci, rozwiązań – zauważa­ją rodz­ice. – Poza tym zrozu­mieliśmy, że nawet jeśli wydarzy się coś trud­nego czy strasznego, to świat się nie skończy. To z kolei zabrz­mi banal­nie, ale prze­cież nadal będzie świeciło słońce. W cza­sie wojny ludzie byli szczęśli­wi, choć to nie miało prawa się udać. I my jesteśmy szczęśliwi.