Jak opowiedzieć stulet­nią his­torię na dwóch stronach? Co praw­da, Iwona i Dominik Sidorowie z Krakowa dopiero przekroczyli „trzy­dzi­estkę”, ale „cza­sem nam się wyda­je, że mamy po 100 lat” – śmieją się. – Czy dużo przes­zliśmy? Pewnie tak, ale nie porównu­je­my się z tymi, którzy mają łatwiej lub trud­niej. To nasza dro­ga – doda­ją rodz­ice obciążonej gene­ty­cznie zespołem CHARGE trzylet­niej Zosi i rocznego Franka.
Intu­ic­ja
W pier­wszą ciążę Iwona zaszła na ostat­nim roku studiów. – Szy­bko zaczęłam mieć przeczu­cie, że coś jest nie tak. Myślałam: „Hor­mo­ny sza­le­ją, co ja sobie ubz­du­rałam? Prze­cież w rodzinie nie ma żad­nych poważnych chorób, wad gene­ty­cznych” – opowia­da Iwona. Na kole­jnych bada­ni­ach dziecko odwracało się tyłem, więc oce­na twar­zocza­sz­ki była niemożli­wa. Potem okaza­ło się, że dziew­czyn­ka nie ma jed­nej ner­ki, a waga nie przyras­ta (tzw. hipotrofia pło­du). Od jed­nego z lekarzy, do którego udali się na kole­jną kon­sul­tację, usłyszeli: „Nie wydzi­wia­j­cie”, co miało oznaczać: przes­tań­cie szukać prob­le­mu, może i dziecko urodzi się wcześniej, ale wyglą­da na ogól­nie zdrowe.
Iwona: – Krótko przed poro­dem ordy­na­tor­ka jed­nego z odd­zi­ałów powiedzi­ała mi „jako lekar­ka i jako mat­ka”, żebym nie wal­czyła za wszelką cenę o wcześniejszą cesarkę, „bo ty sobie poradzisz, a nie ma nic gorszego dla mat­ki niż chore dziecko”. Aha, czyli lep­iej, żeby umarło. Świet­na rada, praw­da? Z wypisem w ręku pojechałam tramwa­jem do Sank­tu­ar­i­um Bożego Miłosierdzia i czekałam na Domini­ka. Pamię­tam, że kupil­iśmy coś do jedzenia. Mil­czeliśmy, tylko mi łzy po policzkach płynęły. Co więcej? Nie wiem, byłam w takim szoku, że tego nie pamię­tam. To był tak ogrom­ny stres, że czułam, jak­by mi ktoś włożył na ramiona cięż­ki, syberyjs­ki kożuch. W kółko myślałam, dlaczego nadałam córce imię? Dlaczego nazwałam ją Zosia? Prze­cież gdy­bym nie dała jej imienia, nie była­by dla mnie tak ważna…
Diag­noza
Zosia urodz­iła się po ter­minie. Nie radz­iła sobie z jed­noczes­nym odd­y­chaniem i ssaniem mle­ka. Miała niedrożne noz­drza, wadę wzroku, dys­mor­ficzne cechy twarzy, być może wskazu­jące na jak­iś zespół. – Przez całą noc czy­tałam w internecie o zes­pole Charge – przy­pom­i­na sobie Iwona. – Czułam, że Zosia ma tę wadę. Ostate­cznie bada­nia potwierdz­iły ją, gdy cór­cia ukończyła pół­to­ra roku.
Odlud­ki
Szpi­tale, leki, co chwilę nowi lekarze, kil­ka razy OIOM i rur­ka tra­cheostomi­j­na – to fak­ty­cznie mogła­by być his­to­ria na 100 lat. Pier­wsze dwa lata życia Zosi były dla młodych rodz­iców bard­zo trudne.
Iwona: – Gdy w końcu wys­zliśmy ze szpi­ta­la do domu, cieszyłam się tylko z tego, że nie usłyszę za kwad­rans kole­jnej diag­nozy. Byłam tak zmęc­zona, że potykałam się o własne nogi. Zas­tanaw­iałam się, jakie życie mnie czeka i byłam pew­na, że bez­nadziejne. Miałam w ręce plik skierowań do porad­ni. Przy­pom­ni­ałam sobie szary, okrop­ny budynek szpi­ta­la dziecięcego i zdałam sobie sprawę, że to będzie moja codzi­en­ność. Było mi tak ciężko, że gdy Dominik wracał z pra­cy, dawałam mu Zosię, a sama kładłam się pod kocem, gapiłam w okno i marzyłam, że zaraz będzie koniec świata.
Dominik: – Z towarzys­kich osób stal­iśmy się odlud­ka­mi. Niko­go nie zaprasza­l­iśmy, nigdzie nie jeździl­iśmy, by chronić Zosię przed infekc­ja­mi. A może też nie mieliśmy siły słuchać komen­tarzy: „Ssak medy­czny? Nawet mi o tym nie mów­cie, to okropne!”.
Iwona: – Brakowało mi nor­mal­nych doświad­czeń: że dziecko na mnie patrzy, łapie kon­takt. Miałam poczu­cie, że jestem pielęg­niarką albo opiekunką a nie matką. Dopiero gdy cór­ka miała rok, zauważyliśmy, że na nas patrzy i się uśmiecha. Dominik powiedzi­ał wtedy: „Zosia, dłu­go kaza­łaś nam na siebie czekać”.
Bóg
Iwona i Dominik poz­nali się w cza­sach stu­denc­kich w Pol­skiej Mis­ji Katolick­iej w Wied­niu. Po powro­cie do Pol­s­ki angażowali się w ewan­ge­liza­cję stu­den­tów – orga­ni­zowali dla nich spotka­nia, redagowali katolic­ki miesięcznik. Byli nawet na krótkim wyjeździe misyjnym w Afryce. Po pros­tu Pan Bóg zawsze był dla nich ważny. – Kiedy urodz­iła się Zosia i było mi tak bard­zo źle, to nie dość, że nie widzi­ałam w tych doświad­czeni­ach Bożego pal­ca, to uważałam, że Pan Bóg mnie nien­aw­idzi. Siadałam na łóżku, patrzyłam na krzyż i pytałam: „Dlaczego?!”. Miałam trudne dziecińst­wo, myślałam, że lim­it nieszczęść został wycz­er­pa­ny – mówi Iwona.
– Choć mieliśmy w sobie dużo żalu, modlil­iśmy się za Zosię i prosil­iśmy innych o mod­l­itwę – doda­je Dominik. – Pewnego razu na OIOM wpadli zaprzy­jaźnieni kapucyni i otoczyli Zośkę mod­l­itwą wstaw­i­en­niczą. Niedawno rozpoczęliśmy naszą przy­godę ze wspól­notą Domowego Kościoła.
Nowa dro­ga
Iwona: – Nie wiemy, co będzie za rok. Cza­sem budzę się w nocy i myślę, czy zna­jdziemy dla Zosi fajną szkołę i jak będzie wyglą­dało jej dorosłe życie. Ale nie żyje­my z lękiem. Nie mamy wiel­kich planów i marzeń, po pros­tu cieszymy się chwilą. Wiemy, że może się coś przy­plą­tać, ale nie zadręcza­my się czarnowidztwem.
Dominik: – Jesteśmy szczęśli­wi. Może to tak dzi­ała, że im jest trud­niej, tym więk­szą mamy satys­fakcję z małych osiąg­nięć? Szukamy pozy­ty­wów. Zami­ast narzekać, że cztery tygod­nie musi­ałem spędz­ić w szpi­talu sam z Zosią, cieszę się z tego cza­su, bo pomógł mi zbu­dować z nią relację. Nauczyłem się cier­pli­woś­ci, poz­nałem Zosię, a ona mi zaufała.
Razem: – Oczy­wiś­cie, że wolelibyśmy mieć dwo­je zdrowych dzieci. Nikt nie chce dla swo­jego dziec­ka cier­pi­enia, szpi­tali, oper­acji. Ale choro­ba Zosi pokaza­ła nam dro­gi, na które sami z siebie byśmy nie wes­zli. Gdy minął żal po stra­cie za wyobrażonym życiem, pogodzil­iśmy się z tym, co nas spotkało.
Iwona i Dominik nie mają „dobrych rad” dla rodz­iców, na których spadł ciężar trud­nej diag­nozy pre­na­tal­nej dla włas­nego dziec­ka. – Może ktoś chci­ał­by w tej sytu­acji usłyszeć: „Na pewno będzie zdrowe!” lub „Nie prze­j­mu­j­cie się”. Na nas takie komen­tarze dzi­ałały jak płach­ta na byka. Nie mogliśmy też słuchać his­torii o dzieci­ach, które miały być chore, a jed­nak urodz­iły się zdrowe – przyz­na­ją szcz­erze. – Poma­gało nam osadzanie się w nowej rzeczy­wis­toś­ci: „Jakkol­wiek będzie, razem damy sobie radę”.