Telefon zaufania Pro-Life

Tele­fon 798 636 493

Strona www.

Fundusz Dziecka Chorego

Celem Fun­duszu Dziec­ka Chorego jest wspar­cie matek posi­ada­ją­cych niepełnosprawne dzieci. Pomoc jest adresowana do rodzin w ciężkiej sytu­acji mate­ri­al­nej, z przez­nacze­niem na reha­bil­i­tację, zakup sprzę­tu medy­cznego, lekarstw i artykułów potrzeb­nych dla chorego dziec­ka. W sum­ie moż­na otrzy­mać 5000 zł na jed­no chore dziecko. Więcej na stron­ie funduszu.

Fundusz Ochrony Macierzyństwa

Fun­dusz Ochrony Macierzyńst­wa zapew­nia pomoc finan­sową kobi­etom w ciąży, zna­j­du­ją­cym się w bard­zo trud­nej sytu­acji mate­ri­al­nej i rodzin­nej. W ramach Fun­duszu kobi­eta otrzy­mu­je przed poro­dem wspar­cie w wysokoś­ci 2000 zł, a następ­nie, do ukończenia przez dziecko pier­wszego roku życia, comiesięczne wspar­cie w wysokoś­ci 300 zł. Dzię­ki temu, że środ­ki są wypła­cane już w ciąży, mama może m.in. skom­ple­tować wyprawkę dla noworod­ka, zapłacić za wiz­y­ty lekarskie, kupić pieluchy. Więcej na stron­ie fun­duszu.

Jeżeli nie możemy dodać dni do życia, dodajmy życia do dni

Z Radosławem Sku­bisem, psy­cholo­giem hos­picjum Alma Spei, o nieko­rzyst­nej diag­nozie pre­na­tal­nej i idei hos­picjów peri­na­tal­nych roz­maw­iała Karoli­na Podlewska

Macierzyństwo, ojcostwo. Dla wielu wymarzone, z mnóstwem oczekiwań, projekcji o przyszłości. Jednak na początku jest lęk. To normalny objaw?

Obawa o swoich blis­kich jest nat­u­ral­na, czy to o rodz­inę, o przy­jaciół, o współ­małżon­ka, a tym bardziej o dziecko. Lęk jest czymś abso­lut­nie naturalnym.

Niekorzystna diagnoza dla nienarodzonego dziecka np. nieuleczalna choroba, wada wrodzona, brzmi jak wyrok. Jak odnaleźć się w sytuacji, która skrajnie odbiega od oczekiwań?

Pytanie, jak sobie z tym wszys­tkim poradz­ić, częś­ciej słyszę nie od rodz­iców, ale od ich blis­kich. Rodz­ice jeśli zada­ją takie pytanie raczej robią to nie wprost. Pyta­ją na przykład czy znam innych rodz­iców z taką samą chorobą jak ich dziec­ka. Jeśli odpowiedź jest twierdzą­ca dopy­tu­ją o szczegóły doty­czące leczenia i jak dłu­go żyło. Na początku są raczej nastaw­ieni zadan­iowo. Czas na roz­mowę o przeży­wa­niu przy­chodzi z cza­sem. Na postaw­ione pytanie jak się odnaleźć w takie sytu­acji nie ma jed­noz­nacznej odpowiedzi. Każdy z nas jest inny i różnie reagu­je zwłaszcza na tak trudne sytu­acje. Rodz­ice oczeku­ją instrukcji, którą mogli­by zas­tosować w takiej sytu­acji. Jest to jed­nak niemożli­we. Każdą his­torię należy potrak­tować indywidualnie.

Wielu rodziców nie jest w stanie pogodzić się z faktem podejrzenia u ich dziecka nieuleczalnej choroby i szuka innych specjalistów, którzy zaprzeczą pierwszej diagnozie. To próba ratowania nadziei na normalność czy kolejny etap radzenia sobie z sytuacją?

Patrząc na to z per­spek­ty­wy rodz­i­ca, który dowiadu­je się, że dziecko urodzi się chore, poszuki­wanie potwierdzenia lub zaprzeczenia diag­nozy jest abso­lut­nie nat­u­ralne. Zresztą nawet zdrowy rozsądek pod­powia­da, żeby pójść do kole­jnego lekarza i sprawdz­ić, co powie. Poza tym nierzad­ko ten pier­wszy lekarz mówi, że jego przy­puszczenia lub wyni­ki badań należy potwierdz­ić w dal­szej diag­nos­tyce. Oczy­wiś­cie, jeśli rodz­ice chodzą od spec­jal­isty do spec­jal­isty, to może­my przy­puszczać, że chwyta­ją się każdej nadziei na „nor­malne życie”, mając nadzieję, że albo tamten lekarz się pomylił, albo sprzęt się zepsuł…

Załóżmy, że kolejni fachowcy potwierdzają niepomyślną diagnozę: dziecko jest poważnie chore. Decyzja o kontynuacji ciąży może się wydawać abstrakcyjna, bo przecież dziecko może umrzeć jeszcze w łonie matki lub tuż po porodzie. Wtedy lekarze proponują aborcję.

Niejed­na moja pac­jen­t­ka była o niej nie tylko infor­mowana, ale lekarze wręcz nale­gali na właśnie takie „rozwiązanie tej sprawy”. Bywa, że decyz­ja, aby urodz­ić dziecko, wyma­ga od mat­ki ogrom­nej deter­mi­nacji , żeby nie pod­dać się tej presji.

Lekarze straszą chorobą, aby wymusić na pacjentce dokonanie aborcji?

Tak się zdarza. Mamy mówią o tym jako o dodatkowej trud­noś­ci, jaka je spo­ty­ka, a której mogło­by po pros­tu nie być, gdy­by lekarz szanował ich zdanie.

Zwolennicy aborcji mówią, że lepiej jest zabić dziecko wcześniej, bo i tak albo urodzi się martwe, albo będzie cierpieć. Czy faktycznie można rozpatrywać to w takich kategoriach?

Jeśli ograniczymy się tylko i wyłącznie do kwestii cier­pi­enia fizy­cznego, to ten argu­ment jest bezpod­stawny. Medy­cy­na rozwinęła się tak bard­zo, że lekarze mogą spraw­ić, aby dziecko po porodzie nie odczuwało bólu. Warto też spre­cy­zować poję­cie cier­pi­enia. Noworodek, miesięczne czy roczne dziecko nie rozu­mie cier­pi­enia w taki sposób jak my, dorośli. Dla dziec­ka najwięk­szym cier­pi­e­niem jest rozłą­ka z rodzicem.

A może chodzi bardziej o oszczędzanie cierpienia sobie?

„Po co ci to? “Mar­nu­jesz sobie życie. Mło­da jesteś., “Wyobrażasz sobie opiekowanie się niepełnosprawnym dzieck­iem do koń­ca życia ?, A co z kari­erą i twoi­mi plana­mi, gdy będziesz jeźdz­ić po szpi­ta­lach?”. Takie i inne słowa słysza­ła niejed­na mat­ka. Od lekarzy, rodziny, zna­jomych. Słowa, które miały uzmysłow­ić, że źródłem jej cier­pi­enia będzie nie tyle choro­ba dziec­ka, co fakt, że ona, mat­ka, będzie musi­ała z czegoś zrezyg­nować. Z kari­ery, włas­nych planów, z „lep­szego życia”. Takie myśle­nie jest bard­zo ego­isty­czne i egocentryczne.

Jak na takie pseudorady reagują kobiety?

Te, z który­mi roz­maw­iałem, moc­no pod­kreślały, że czuły jak­by to dziecko, które nosiły pod sercem, dla innych się nie liczyło, było uprzed­miotowione, nie nazwane człowiekiem. Budz­iło to w nich złość, niezrozu­mie­nie, żal. Tego typu wypowiedzi mogą być bard­zo krzywdzące.

Gdzie w takim razie rodzice mają szukać pomocy?

Jeśli nie chcą dokon­ać abor­cji, mogą pozostać w trady­cyjnym sys­temie opie­ki zdrowot­nej pod kon­trolą lekarza prowadzącego. Jest też inna opc­ja –mogą przyjść do hos­picjum peri­na­tal­nego (lekarz prowadzą­cy może dać pac­jentce stosowne skierowanie, ale równie dobrze rodz­ice mogą przyjść bez skierowa­nia; nie jest ono wymagane).

Warto dodać, że hos­picjum peri­na­talne to nie jest konkretne miejsce, w którym prze­by­wa się jak w szpi­talu. Nazwa jest bard­zo umow­na. Hos­picjum peri­na­talne to raczej obję­cie rodziny opieką lekarza opie­ki pali­aty­wnej ipsy­cholo­ga. Oni odpowiedzą na pyta­nia doty­czące diag­noz, choro­by, opowiedzą o jej prze­biegu i wyjaśnią, co moż­na zro­bić, żeby dziecko nie cier­pi­ało. To doty­czy opie­ki prenatalnej.

Jeśli dziecko się urodzi i będzie zdolne do trans­portu ze szpi­ta­la do domu, może trafić pod opiekę hos­picjum domowego. W naszym hos­picjum Alma Spei dzi­ała to automaty­cznie tzn. jeśli dziecko jest pod opieką hos­picjum peri­na­tal­nego, po porodzie obe­j­mu­je­my je opieką hos­picjum domowego.

W jaki sposób hospicjum perinatalne pomaga przeżyć w pełni czas, który nam pozostał?

To jest idea każdego hos­picjum. Bo nie chodzi o ilość cza­su, ale jego jakość. Pani Ania ( imię zmienione), jed­na z naszych podopiecznych, była już po poronie­niu i pochówku swo­jego nien­ar­o­d­zonego dziec­ka. Z kole­jną ciążą trafiła pod opiekę hos­picjum. Urodz­iła syna, który po nar­o­dz­i­nach żył cztery godziny. Utrzymy­wałem kon­takt z nią dłu­go po porodzie. Wiele roz­maw­ial­iśmy o nar­o­dz­i­nach i śmier­ci syn­ka. Pod­czas tych rozmów powtórzyła kilka­krot­nie, że było to zupełnie inne doświad­cze­nie, niż w przy­pad­ku pier­wszego dziec­ka. „Choć miałam tak mało cza­su, mogłam z nim być, mogłam go przy­tulić, poczuć, mówić do niego – to trudne doświad­cze­nie, ale piękne. Miałam tych parę godzin” – mówiła.Od żad­nej z mam, z który­mi miałem możli­wość roz­maw­iać i towarzyszyć im do nar­o­dzin dziec­ka, nigdy nie usłysza­łem, żeby żałowały swo­jej decyzji. Wprost prze­ci­wnie – doce­ni­ały czas, który miały ze swoim maleństwem.

Rodzice przychodzą na pierwsze spotkanie z zespołem opieki perinatalnej. Co Pan widzi w ich oczach?

Najczęś­ciej bezsil­ność. Przy­chodzą, żeby dostać nadzieję, ale kiedy przekracza­ją umowny próg hos­picjum, mają w sobie właśnie bezsil­ność i lęk o przyszłość. Cza­sa­mi mam wraże­nie, że przy­chodzą bezwied­nie pok­ierowani. Bo coś trze­ba robić, dzi­ałać, nic innego nie da się zro­bić to, pójdziemy. Z drugiej strony dostrzegam deter­mi­nację, żeby urodz­ić, pomóc dziecku w ostat­nich momen­tach, ulżyć w cier­pi­e­niu. Cza­sem wierzą, że stanie się cud.

Co dostają od Was?

Przede wszys­tkim czas, którego z racji takiego a nie innego dzi­ała­nia sys­te­mu opie­ki zdrowot­nej gdzie indziej nie otrzy­mu­ją. To długie roz­mowy, odpowiedzi na różne pyta­nia, które co chwilę się pojaw­ia­ją. To również infor­ma­c­ja o samej choro­bie, ale też o tym, co się może wydarzyć. Na pier­wszym spotka­niu jest lekarz i psy­cholog. Oswa­jamy chorobę, cza­sem dookreślamy per­spek­ty­wę życia i przeży­cia dziec­ka. Lekarz opowia­da, jak może wyglą­dać odchodze­nie dziec­ka oraz czy będzie cier­pi­ało, bo to pytanie prędzej czy później pada z ust rodz­iców. W moim odczu­ciu najis­tot­niejszą rolą hos­picjum peri­na­tal­nego jest przekazanie wiedzy w taki sposób, by rodz­ice mogli się przy­go­tować na to, co ich spotka.

Ta wiedza nie jest przytłaczająca?

Nie jest ważne, czy rodz­ic zapamię­tał sto pro­cent tego, co usłyszał, ale jeżeli wyjdzie po roz­mowie z przeko­naniem, że wie więcej, jest uspoko­jony. I to jest istotne. W tym wypad­ku cza­sem uczu­cia są ważniejsze niż wiedza.

Wychodzą jacy?

Po pier­wszym spotka­niu myślę, że w podob­nym stanie. Wiedzą jed­nak, co się może wydarzyć, co mogą już zro­bić. Mają numer tele­fonu, mogą zadzwonić.

Jak często odbywają się spotkania ?

Nie ma szty­wnych zasad. Jed­ni wolą częś­ciej, inni nie. Śred­nio są to spotka­nia coty­god­niowe, ale jeśli jest potrze­ba, mogą odby­wać się częś­ciej. Spo­tykamy się najczęś­ciej w domu. Jest to dużo prak­ty­czniejsze, ze wzglę­du na stan pac­jen­t­ki, ale też dom daje poczu­cie bezpieczeństwa.

Co jeśli w rodzinie jest rodzeństwo? Jak poinformować dzieci o chorobie ich nienarodzonego brata/siostry?

„Co będzie, kiedy my pojedziemy do szpi­ta­la, a w domu zostanie trzy­latek?” Rodz­ice miewa­ją wąt­pli­wość: powiedzieć czy nie powiedzieć? Rozważamy zawsze za i prze­ciw. Brzuszek jest, były infor­ma­c­je o tym, że urodzi się braciszek/siostrzyczka, że będzie wspól­na zabawa… Nagle mama zni­ka, bo zosta­je w szpi­talu. Taka sytu­ac­ja bez wyjaśnienia sta­je się dla dziec­ka wyjątkowo trud­na. Zni­ka najważniejsza oso­ba w jego życiu, czyli mama. Zni­ka także rodzeńst­wo, o którym wcześniej była mowa. Potem mama wraca ze szpi­ta­la, ale bez brzucha, bez rodzeńst­wa. Taka wer­s­ja wydarzeń według mnie nie jest najlep­sza. Drugie, według mnie lep­sze wyjś­cie, to poin­for­mowanie dzieci o ciąży i o choro­bie tego dzieciąt­ka. Tu nie ma per­spek­ty­wy niewiedzy, pozostaw­ienia dziec­ka w pustce. Warto zaz­naczyć, że brak infor­ma­cji ma dużo gorszy wpływ na dzieci i ich rozwój. Ostate­cz­na decyz­ja należy jed­nak do rodziców.

Co w tym trudnym czasie ma do zrobienia rodzina: dziadkowie, ciocie, wujkowie?

Jed­ni decy­du­ją, że nie chcą żad­nej pomo­cy ze strony rodziny, wiedząc, że inna ich decyz­ja mogła­by się wiązać ze „zło­ty­mi rada­mi”, zachę­caniem do dal­szej, niepotrzeb­nej diag­nos­ty­ki, szuka­nia wyjątków, bo prze­cież sąsi­ad­ka powiedzi­ała, że jej cór­ka miała podob­nie i dziecko urodz­iło się zdrowe itd. Niek­tórzy pac­jen­ci słyszą bolesne, raniące komen­tarze: „To two­ja wina, bo czegoś nie zro­biłaś (lub coś zro­biłaś), będąc w ciąży…” albo w skra­jnych przy­pad­kach: „Spadła na was kara boska”… Obwini­an­ie zde­cy­dowanie nie poma­ga. Na pewno nie w tym momen­cie. Wiado­mo, kiedyś przyjdzie czas na reflek­sję i zas­tanowie­nie się, jak to się stało.

Więcej szkody niż pożytku przynosi też doradzanie. Rodz­ice są obję­ci opieką, roz­maw­ia­ją ze spec­jal­is­ta­mi, a tu przy­chodzi cio­cia i przed­staw­ia swój punkt widzenia. To może bard­zo przeszkadzać i ranić. Podob­nie jest z pocieszaniem. Ktoś przy­chodzi, nie wie, co powiedzieć, więc mówi: „Będzie dobrze”.„Ale jak będzie dobrze?” – pyta mama. „Mówią, że dziecko umrze, nawet nie wiem, czy urodzi się żywe, więc jak będzie dobrze?”. Niedo­puszczalne są też komen­tarze: „Będzie następ­ne”. Wierzę, że ludzie mówią to w dobrej wierze, z jak najlep­szy­mi intenc­ja­mi. Tylko co wtedy myśli rodz­ic? „Ale co następ­ne? To ter­az nie jest moje dziecko?” Takie słowa uprzed­miotowia­ją dziecko. Dlat­ego zachę­cam, żeby nie pocieszać, ale wysłuchać i być.

W jaki sposób być?

Wspier­ać na tyle, na ile mama tego potrze­bu­je i chce. Cza­sem chodzi o zro­bi­e­nie najprost­szych rzeczy: zakupów, obiadu, zapłace­nia rachunków, posprzą­ta­nia. Mówię o tym, bo kiedy sytu­ac­ja się zmienia i myśli krążą wokół nien­ar­o­d­zonego dzieciąt­ka, to codzi­en­ność sta­je się trud­na do oga­r­nię­cia. Kubek herbaty jest w takich momen­tach bard­zo ważny.

Od czego zacząć przygotowania do porodu i tego, co będzie tuż po nim?

Poro­dem i opieką poporodową zaj­mu­je się szpi­tal. Hos­picjum, współdzi­ała­jąc ze szpi­talem, wypra­cowu­je schemat dzi­ała­nia. Pod­sta­wowym punk­tem jest plan poro­du. Tam zawarte są wszelkie oczeki­wa­nia i proś­by rodz­iców co do poro­du i tego, co będzie po nim. Rodz­ice proszą o osob­ną salę, możli­wość przy­tu­le­nia dziec­ka, zaniechanie niepotrzeb­nych ingerencji medy­cznych. W planie poro­du opisu­je­my też kwest­ię poda­nia środ­ków prze­ci­w­bólowych. Ważne, że zaraz po porodzie mama jest na sali sama lub z najbliższy­mi. Nieza­leżnie od tego, czy dziecko rodzi się żywe czy nie, ma zag­waran­towaną pry­wat­ność i intym­ność, by spędz­ić te chwile najlepiej, jak tylko jest w stanie.

A tata ?

Ojcowie oczy­wiś­cie są razem z żon­a­mi. Najczęś­ciej czekamy przed salą porodową razem. Wyni­ka to z różnych względów medy­cznych. Cza­sa­mi przy­jeżdża­ją też dzi­ad­kowie, rodzeńst­wo. Mężczyźni są mniej wylewni, a bardziej zadan­iowi. Nie mówią dużo. Przeży­wa­ją sytu­ację inaczej, na swój sposób. Chcą być opar­ciem dla żon.

Jak wygląda dalsza opieka hospicyjna, kiedy nieuleczalnie chore dziecko żyje dłużej?

Jeśli jest taka możli­wość, zosta­je prze­trans­portowane do domu i trafia pod opiekę hos­picjum domowego, czyli lekarzy, pielęg­niarek, fizjoter­apeutów i psy­chologów. Ale warto dodać, że hos­picjum zaj­mu­je się nie tylko chorym dzieck­iem, ale całą rodz­iną. W Alma Spei poza opieką medy­czną pamię­tamy np. o urodz­i­nach dziec­ka. Przy­jeżdżamy wtedy prze­brani, z tortem i cieszymy się wspól­nie z rodz­iną z kole­jnego roku życia dziec­ka. Z okazji Bożego Nar­o­dzenia rodz­inę odwiedza Mikołaj z aniołka­mi. Staramy się speł­ni­ać marzenia dzieci, bo taka jest mis­ja hos­picjum. Pamię­tamy również o rodzeńst­wie, dla którego orga­nizu­je­my wyjazdy na wakac­je, ferie, dofi­nan­sowu­je­my zaję­cia dodatkowe. Hos­picjum to kom­plek­sowa opieka dla całej rodziny.

W hos­picjum mówimy: „Jeżeli nie może­my dodać dni do życia, doda­jmy życia do dni”. Sko­ro cza­su jest mniej, wyko­rzys­ta­jmy go dla siebie i dziec­ka na dwieś­cie procent.

Dziękuję za rozmowę.