Chromosom miłości

Gdy państ­wu Mar­cie i Maciejowi, rodz­i­com Karo­la (12 lat) i Mai (10 lat), urodz­iła się Weroni­ka, byli szczęśli­wi i wzruszeni. Kil­ka godzin po porodzie lekarze zaczęli wypy­ty­wać panią Martę, czy miała robione bada­nia gene­ty­czne, w tym kar­i­o­typ, ale ona nie rozu­mi­ała, o co im chodzi. Jeszcze tego samego dnia rodz­ice dowiedzieli się, że cór­ka ma zespół Downa.
Ciąża prze­b­ie­gała książkowo, więc pani Mar­ta i pan Maciej nie wykon­ali żad­nych dodatkowych badań pre­na­tal­nych. – Widać tak miało być. Nic by to u nas nie zmieniło. Tak samo przyjęlibyśmy Werkę – pod­kreśla pan Maciej i doda­je, że na początku, po porodzie, infor­ma­c­ja o choro­bie była dla nich szok­iem. O zes­pole Dow­na nie wiedzieli nic.
Chore ser­duszko
Drugiego dnia po porodzie w trak­cie karmienia nastąpiło u Wer­ki silne niedotle­nie­nie. Zro­biła się sina. Rodz­ice zdążyli ją ochrz­cić, zan­im szy­bko przewieziono ją do szpi­ta­la w Toruniu, gdzie dowiedzieli się, że Weroni­ka ma wadę ser­ca, typową i dość częstą dla zespołu Dow­na. Pan Maciej: – Wada stanow­iła wprost zagroże­nie życia. Skupil­iśmy się wtedy na tym, jak pomóc nasze­mu dziecku. Zespół Dow­na zszedł na dal­szy plan.
Trzy razy kochać
Rodz­ice bali się, jak sobie poradzą i jak będzie wyglą­dało ich życie, ale każdego dnia dowiady­wali się coraz więcej o niepełnosprawnoś­ci swo­jej cór­ki. Pani Mar­ta: – Nastaw­iliśmy się na dzi­ałanie i nieza­martwian­ie się o to, co będzie dalej.
Pani dok­tor z Toru­nia przy przyję­ciu Weroni­ki na szpi­tal­ny odd­zi­ał wydała rodz­i­com trzy pod­sta­wowe zalece­nia doty­czące dziec­ka: po pier­wsze kochać, po drugie kochać i po trze­cie kochać. – To było wspani­ałe, bo w tam­tym momen­cie mogliśmy dać Werce właśnie głównie tę bezwarunk­ową miłość – mówi pan Maciej.
Pobyt w szpi­talu się przedłużał. Weroni­ka dostała poporodowego zapale­nia płuc i rotawirusa. Ze szpi­ta­la w Toruniu została przewieziona do szpi­ta­la w Gdańsku, gdzie przeszła pier­wszą, ratu­jącą życie oper­ację, czyli założe­nie opas­ki na tęt­nicę płuc­ną. Pani Mar­ta: – Spotkałam wtedy mamy dzieci z zespołem Dow­na i z podob­ną wadą ser­ca. Bard­zo mi pomogły. Opowiedzi­ały, gdzie się udać po pomoc, zasił­ki, reha­bil­i­tację. Gdy wró­ciłam z córeczką do domu, to już wiedzieliśmy, co robić.
Pier­wsza oper­ac­ja umożli­wiła rozwój Weroni­ki, która wresz­cie zaczęła stop­niowo przy­bier­ać na wadze i ros­nąć. Gdy dziew­czyn­ka podrosła i miała pół roku, wyko­nano u niej drugą, dużo poważniejszą oper­ację, na otwartym ser­duszku. Miała ona na celu zaopa­trze­nie ubytków w ser­cu i zakończyła się sukce­sem. – Cho­ci­aż lekarze infor­mowali nas o różnych możli­wych powikła­ni­ach a nawet o tym, że oper­ac­je mogą zakończyć się śmier­cią Weroni­ki, wierzyliśmy, że jesteśmy we właś­ci­wym miejscu.
Rodzeńst­wo i rodzina
Po pon­ad pół­to­ra miesiącu od poro­du pani Mar­ta mogła wresz­cie pojechać z córką do domu, w którym na siostrę czekało rodzeńst­wo. Karol i Maja wiedzieli, że Wer­ka urodz­iła się cho­ra i że ma chore serce. Pani Mar­ta: – Maja i Karol bard­zo kocha­ją Weronikę. Nie widzą świa­ta poza nią. Kocha­ją ją taką, jaka jest. Maja chce zostać neu­rol­o­gope­d­ką, żeby poma­gać takim dzieciom jak jej siostrzy­cz­ka. Ważne jest dla nas, że również nasi rodz­ice i rodzeńst­wo przyjęli Weronikę z pełną akcep­tacją i miłoś­cią. Nigdy jeszcze nie spotkaliśmy się z żad­nym przykrym komen­tarzem, wręcz prze­ci­wnie, chwal­imy się naszą Werką.
Cięż­ka praca
Opieka nad Weroniką jest dla rodz­iców dużym wyzwaniem. Wer­ka cier­pli­wie ćwiczy przy­na­jm­niej po godzinie dzi­en­nie z fizjoter­apeutką i logope­d­ką, które nazy­wa „cio­ci­a­mi”.
Choć poza zespołem Dow­na i wadą ser­ca Weroni­ka nie ma żad­nych chorób współist­nieją­cych, konieczne są wiz­y­ty u różnych spec­jal­istów. Wśród nich zna­j­du­ją się: kar­di­olog, kar­diochirurg, laryn­golog, audi­olog, gene­tyk, okulista i neu­rolog. Wszys­tkie kon­sul­tac­je w połącze­niu z reha­bil­i­tac­ja­mi generu­ją znaczące kosz­ty, ale bard­zo poma­ga­ją. Rodz­ice pamię­ta­ją, że początkowo przez obniżone napię­cie mięśniowe Weroni­ka leżała niemal bezwład­nie, wiła się im w rękach, nie potrafiła zła­pać niczego do rącz­ki. Ogrom­ny wysiłek, który dziew­czyn­ka wkła­da codzi­en­nie w reha­bil­i­tację, spraw­ia, że jest coraz bardziej samodziel­na. Chodzi (nauczyła się tego, mając pon­ad dwa lata), potrafi pić ze słom­ki i wziąć sobie z pół­ki to, czego potrze­bu­je. Ter­az uczy się samodziel­nego jedzenia. Wiele umiejęt­noś­ci zdoby­wa później niż zdrowe dzieci, ale najważniejsze, że z cza­sem je osią­ga. Pani Mar­ta: – Płaczemy ze szczęś­cia, gdy Wer­ka robi kole­jny postęp. Tak było np. gdy zaczęła chodz­ić, wymaw­iać pier­wsze słowa czy samodziel­nie pić.
Zakasy­wanie rękawów
Rodz­ice trak­tu­ją Weronikę tak jak pozostałe dzieci. Jeżdżą z nią w różne ciekawe miejs­ca, zabier­a­ją na wyciecz­ki rowerowe, chodzą na plac zabaw. – Mieliśmy dwa wyjś­cia: zamartwiać się, co będzie w przyszłoś­ci lub odd­ać wszys­tko Panu Bogu i z wdz­ięcznoś­cią przyj­mować każdy dzień, ciesząc się tym, co on przynosi. Wybral­iśmy to drugie – przy­pom­i­na sobie pan Maciej.
Jak rozwi­ja się Weroni­ka? Pan Maciej: – Dla nas wspaniale. Spec­jal­iś­ci to potwierdza­ją. Choć ma trzy lat­ka, to jeszcze nie mówi nic poza kilko­ma poje­dynczy­mi słowa­mi. Jest bard­zo rados­na, ale też prze­bo­jowa, żywiołowa i ener­gicz­na. Ma swój charak­ter i temperament.
Pani Mar­ta: – Niczego się nie boi. Wszys­tko chce poz­nać, wszędzie chce zajrzeć. Śmieje­my się, że ten dodatkowy chro­mo­som u Wer­ki to chro­mo­som miłoś­ci. Obdarza nas wszys­t­kich ogrom­ną miłoś­cią. Cału­je i przy­tu­la. Zasyp­ia z uśmiechem na ustach i z uśmiechem się budzi. Lubi kon­tak­ty z inny­mi ludź­mi. Uwiel­bia swo­je rodzeńst­wo. W jej oczach widz­imy niebo.
Wdz­ięczność, radość i zwol­nie­nie tem­pa życia to kil­ka rzeczy, których rodz­i­na nauczyła się dzię­ki Weron­ice. Pani Mar­ta: – Życie z niepełnosprawnym dzieck­iem to nie trau­ma. Żyje­my nor­mal­nie i jesteśmy szczęśli­wą, kocha­jącą się rodziną.
Zaka­su­je­my rękawy i idziemy do przo­du każdego dnia.