Pełnią szczęścia jest to, że jesteśmy rodziną

– Nieważne jak ciężko by było. Nigdy nie ma sytuacji bez wyjścia. Zawsze jest nadzieja i trzeba wierzyć do końca – mówi pani Ola, mama trzyipółletniej Michalinki, która urodziła się z wadą serca i do tej pory przeszła już pięć operacji. Szósta jest jeszcze przed nią.

Pani Ola z mężem Rafałem chcieli pow­ięk­szyć swo­ją rodz­inę, więc wiado­mość o ciąży wywołała u nich ogrom­ną radość. – Mieliśmy poczu­cie, że nasze marze­nie właśnie się speł­nia i nic nie może stanąć na naszej drodze do szczęś­cia – opowia­da pani Ola. Pier­wsze bada­nia pre­na­talne utwierdza­ły ich w tym przeko­na­niu, nie dając żad­nych powodów do zmartwień. Do cza­su. Na początku sierp­nia 2016 r. wybrali się na USG 3D, by zobaczyć m.in. twarz, rącz­ki i nóż­ki swo­jego dziec­ka. Poród zaplanowany był na 11 grud­nia. Już w początkowej fazie bada­nia lekarz był na nim bard­zo sku­pi­ony. Dłu­go mil­czał. Małżeńst­wo prowadz­iło ze sobą luźną roz­mowę, nie pode­jrze­wa­jąc, co za chwilę nastąpi. Pani Ola: – Lekarz poin­for­mował nas, że ułoże­nie dziec­ka nie pozwala na dokładne sprawdze­nie ser­ca. Poprosił, żebym wyszła na kory­tarz, trochę pochodz­iła, zjadła coś słod­kiego. Wszys­tko po to, by spowodować zmi­anę ułoże­nia dziec­ka i spraw­ić, by mógł powtórzyć badanie ser­ca. Nie był pewien, czy jest z nim wszys­tko w porządku.

W umysłach rodz­iców zagoś­cił stra­ch. Mimo wszys­tko pow­tarza­li sobie, że „z pewnoś­cią wszys­tko będzie dobrze”. Nie dopuszcza­li do siebie myśli o innym sce­nar­iuszu. Gdy wró­cili do gabi­ne­tu, drugie badanie wykaza­ło niepraw­idłowy obraz ser­ca. Lekarz zale­cił dal­sze kon­sul­tac­je. – Mieliśmy wraże­nie jak­by nie mówił tego do nas, jak­by to nie dzi­ało się naprawdę. Sądzil­iśmy, że za chwilę powie, że to był głupi żart – opowia­da pani Ola. Nic takiego się jed­nak nie stało. Lekarz przy biurku wyp­isał wszys­tkie niepraw­idłowoś­ci, które wykrył w ser­duszku dziec­ka. Nie był w stanie określić, jaka to jest konkret­nie wada. Dokład­nie wyjaśnił, do jakiego spec­jal­isty należy się udać. Zadz­wonił też do lekarza prowadzącego ciążę pani Oli, by wyjaśnić swo­je pode­jrzenia. Rodz­ice nie dal­i­by rady tego zro­bić ze wzglę­du na to, że byli zden­er­wowani i że w diag­nozie padała skom­p­likowana ter­mi­nolo­gia medy­cz­na. Pani Ola: – Po wyjś­ciu z gabi­ne­tu nie potrafil­iśmy nor­mal­nie odd­y­chać. To był moment, w którym zaczął się wal­ić nasz świat. Wsiedliśmy do samo­chodu. Nie potrafil­iśmy ruszyć. Nie wiedzieliśmy, co dalej robić.

Nadzie­ja

W końcu ruszyli. Pojechali do rodz­iców pani Oli. Powiedzieli im, czego się dowiedzieli w cza­sie bada­nia. Rozpłakali się. Niewiele roz­maw­iali. Siedzieli w ciszy, bo nie moż­na było znaleźć słów pocieszenia. Stworzyli plan dal­szego dzi­ała­nia. Pojechali do pro­fe­so­ra do Poz­na­nia wciąż z nadzieją, że okaże się, że serce jest zdrowe. – Po kon­sul­tacji zostal­iśmy pozbaw­ieni złudzeń. Pan pro­fe­sor powiedzi­ał, że jest to cięż­ka, śmiertel­na wada HLHS, czyli zespół hipoplazji lewego ser­ca. Pole­ga ona na tym, że serce nie wyk­sz­tał­ca się praw­idłowo i jego połowa musi wystar­czyć na całe życie – wspom­i­na pani Ola. Pan pro­fe­sor wszys­tko dokład­nie wytłu­maczył. Nawet rozrysował. Podał też kon­takt do kar­di­olo­ga prenatalnego.

Przez pier­wsze tygod­nie młodzi rodz­ice żyli jak w zaw­iesze­niu. Błądzili jak we mgle. Nie zostali jed­nak sami z kołaczą­cy­mi się w ich głowach myśla­mi i diag­nozą dziec­ka. Otrzy­mali ogromne wspar­cie od bliższej i dal­szej rodziny, która szukała kon­tak­tów do najlep­szych spec­jal­istów i otacza­ła ich mod­l­itwą. – Wszyscy oni pomogli nam się poskładać, gdy byliśmy w total­nej rozsypce – mówi pani Ola.

Nieoce­niona pomoc

W rodzin­nej miejs­cowoś­ci pani Oli i pana Rafała mieszkali rodz­ice, którzy spodziewali się nar­o­dzin Woj­tu­sia z wadą HLHS i planowali go oper­ować w Niem­czech u prof. Edwar­da Mal­ca. Tą his­torią żyli mieszkań­cy miastecz­ka i okolicznych wsi, włącza­jąc się w zbiórkę na kosz­towne lecze­nie. Nieste­ty, pomi­mo oper­acji Woj­tuś zmarł. – Gdy dowiedzieliśmy się, że taką samą wadę ser­ca ma nasze maleńst­wo, to przed ocza­mi stanęło nam to dziecko. Wiedzieliśmy, że rodz­ice zro­bili wszys­tko, by je ura­tować. Nie mieliśmy pewnoś­ci, że uratu­je­my naszą córeczkę – opowia­da pani Ola. Rodz­ice chłop­ca zgodzili się pomóc pani Oli i panu Rafałowi. Przekaza­li im wiele bez­cen­nych infor­ma­cji doty­czą­cych leczenia, lekarzy i szpi­tali. Dali im kon­tak­ty do różnych spec­jal­istów. Podzielili się swoi­mi doświad­czeni­a­mi. Przy­go­towali ich również na widok dziec­ka pod­piętego do wielu kro­plówek, kabelków i urządzeń. Jed­nym słowem byli dla nich ogrom­nym wspar­ciem. – Choć ich syn odszedł, to wielokrot­nie padały z ich ust słowa, że warto było wal­czyć. Z ogrom­nym przeko­naniem mówili, że należy dać szan­sę chorym dzieciom. My również żywiliśmy takie przeko­nanie. Trafil­iśmy na bard­zo dobrych lekarzy, którzy pok­ierowali nas w odpowied­nie miejs­ca. Żaden z nich nie wspom­ni­ał o abor­cji, a wiemy, że wielu naszych zna­jomych w podob­nych sytu­ac­jach słysza­ło od lekarzy takie słowa. Lekarze poma­gali nam zro­bić wszys­tko, by dać jak najwięk­sze szanse na życie naszej córeczce – przy­pom­i­na sobie pani Ola.

Łzy wzruszenia

Wadę ser­ca dziew­czyn­ki skon­sul­towało sześ­ciu lekarzy w różnych mias­tach Pol­s­ki. Dopiero pani pro­fe­sor z Łodzi jako pier­wsza po bard­zo długim bada­niu powiedzi­ała im, że wada ta wyglą­da lep­iej, niż lekarze wcześniej zakładali. Jej zdaniem była to wada DORV, czyli dwu­u­jś­ciowa prawa komo­ra ser­ca, ale tak niety­powa, że jej opisu nie zna­jdzie się w żad­nej książce. Pani pro­fe­sor wlała w ser­ca pani Oli i pana Rafała nadzieję na to, że wadę tę moż­na zoper­ować, ale dodała również, że serce trze­ba będzie później kon­trolować. Powiedzi­ała, że dopiero po porodzie okaże się, jakie lecze­nie i jak szy­bko trze­ba będzie zas­tosować. Ist­ni­ały dwie praw­dopodob­ne możli­woś­ci postępowa­nia: trzyetapowe lecze­nie, czyli trzy oper­ac­je prowadzące w kierunku ser­ca jed­noko­morowego lub jed­na oper­ac­ja i zachowanie ser­ca dwuko­morowego. Pani Ola: – Czuliśmy, że pani pro­fe­sor zależy na naszym dziecku tak samo jak nam. Odpowiedzi­ała na wszys­tkie nasze pyta­nia. Po raz pier­wszy wys­zliśmy od lekarza ze łza­mi wzruszenia. Płacząc na parkingu w samo­chodzie, dzwonil­iśmy do rodziny i zna­jomych z infor­ma­cją, że może być dobrze.

Spokój

Przyszedł wtedy czas na znalezie­nie ośrod­ka, w którym miała zostać zoper­owana Michalin­ka. Pani Ola i pan Rafał zna­j­dowali na Face­booku rodz­iców dzieci z różny­mi wada­mi ser­ca. Roz­maw­iali z nimi, by pod­jąć właś­ci­wą decyzję. Nieste­ty, ich doświad­czenia okaza­ły się tak skra­jnie różne, że spowodowały jeszcze więk­szą dezori­en­tację. Pani Ola: – Zna­jąc his­torię Woj­tu­sia, w głębi ser­ca chcieliśmy, by to prof. Edward Malec pod­jął się oper­acji naszej córecz­ki. Wiedzieliśmy, że jest świet­nym kar­diochirurgiem i że wiele dzieci z bard­zo ciężki­mi wada­mi ser­ca zawdz­ięcza mu swo­je życie.

Pro­fe­sor, z którym skon­tak­towali się mailowo, zgodz­ił się oper­ować ich córeczkę. Pani Ola i pan Rafał poczuli wtedy spokój. Pani Ola: – Odd­a­jąc Michalinkę w ręce pana pro­fe­so­ra, nie wąt­pil­iśmy, że zapewni on jej taką opiekę, jakiej będzie potrze­bować. Poczuliśmy się bezpiecznie.

Pozy­ty­wne emoc­je przyćmiewała kwo­ta, którą trze­ba było zebrać na lecze­nie. Przypraw­iała ona rodz­iców o zawrót głowy. Nie wierzyli, że uda im się ją uzbier­ać, więc planowali poród w Polsce, a lecze­nie oper­a­cyjne w Niem­czech, gdyż chcieli zmin­i­mal­i­zować kosz­ty. Zmie­nili zdanie, gdy uświadomili sobie, że oper­ac­ja może się okazać koniecz­na zaraz po porodzie i że nie było­by wtedy cza­su na trans­port Michalin­ki do Niemiec. Zde­cy­dowali się na zbiórkę. – Wszyscy nasi blis­cy robili, co mogli, by nam pomóc – opowia­da pani Ola i doda­je, że wal­ka o życie Michalin­ki jeszcze zan­im się nar­o­dz­iła, zacieśniła rodzinne relac­je. To dzię­ki ich rodz­i­com, cio­ciom, wujkom, kuzynom i ludziom dobrej woli udało się uzbier­ać potrzeb­ne 350 tys. zł.

Niespodzian­ki

Już w Niem­czech po porodzie potwierdz­iła się wada DORV. Lecze­nie miało iść w kierunku ser­ca jed­noko­morowego. Początkowo nie było żad­nych niespodzianek. Oper­ac­ja Michalin­ki odbyła się w ósmej dobie życia. Nie był to jed­nak pier­wszy z trzech etapów leczenia wady ser­ca. Chodz­iło o tęt­nice płuc­ne i rekon­strukcję przewężonej aorty. Oper­ac­ja miała być szablonowa, ale w jej cza­sie uwidoczniła się kole­j­na wada, której nie moż­na było wykryć w cza­sie ciąży. Oba naczy­nia wień­cowe odchodz­iły nie od aorty, jak powin­ny, ale od tęt­ni­cy płuc­nej. Po oper­acji padły słowa, które pani Ola zapamię­ta do koń­ca życia. – My, rodz­ice mają­cy nadzieję na to, że choro­ba okaże się mniej poważ­na niż zakładano, dowiedzieliśmy się od pani docent kar­diochirurg, że to ekstremal­nie rzad­ka odmi­ana bard­zo rzad­kiej wady ser­ca. Poczuliśmy wtedy ogrom­ną wdz­ięczność, że trafil­iśmy do pana pro­fe­so­ra – mówi.

Planowo serce jed­noko­morowe leczy się trze­ma oper­ac­ja­mi: w pier­wszych dobach życia, w szóstym miesiącu życia i w trzec­im roku życia. Z uwa­gi na to, że w cza­sie prze­pust­ki ze szpi­ta­la po pier­wszym etapie leczenia stan Michalin­ki znacznie się pogorszył i trafiła na odd­zi­ał inten­sy­wnej ter­apii, gdzie została zain­tubowana, dru­gi z nich został przyspies­zony. W jego cza­sie lekarze mieli dokon­ać również przeszczepu naczyń wień­cowych, które były gruboś­ci włosa. Już z tego powodu oper­ac­ja ta była ogrom­nym wyzwaniem dla kar­diochirurgów. Na tym jed­nak nie koniec. Pro­fe­sor Edward Malec nie znalazł w lit­er­aturze medy­cznej opisu iden­ty­cznej wady, czyli sytu­acji, gdy trze­ba było przeszczepi­ać oba naczy­nia wień­cowe. Powiedzi­ał rodz­i­com, że najpraw­dopodob­niej ma ją tylko kil­ka osób na świecie. Pani Ola: – Pan pro­fe­sor przyszedł do nas i powiedzi­ał, że nie może­my dłużej czekać, aż te naczy­nia podros­ną, bo musimy ratować życie Michalin­ki. Zapy­tal­iśmy go, jakie są szanse na powodze­nie oper­acji. Odpowiedzi­ał, że gdy­by nie było szans, to by nie pod­jął się jej wykonania.

To była dla rodz­iców jed­na z najtrud­niejszych chwil w cza­sie leczenia dziew­czyn­ki. Mieli świado­mość, że może się wydarzyć wszys­tko i że nikt nie zag­waran­tu­je im powodzenia oper­acji. Nikt nie był nawet w stanie przewidzieć, ile będzie ona trwała. – Gdy odprowadzil­iśmy córeczkę na salę oper­a­cyjną, zaczął się czas oczeki­wa­nia, który niemal doprowadz­ił nas do sza­leńst­wa – opowia­da pani Ola. Razem z mężem wiedzieli, że nie mogą liczyć na szy­bką infor­ma­cję oraz to, że brak wiado­moś­ci to dobra wiado­mość. Nie mogli się jed­nak doczekać na wieś­ci od lekarzy. Chcieli znać wynik operacji.

Będzie dobrze

Czekanie na infor­ma­cję przedłużało się. Per­son­el szpi­ta­la, zwyk­le biegły w pociesza­niu, tym razem nie potrafił tego zro­bić. Rodz­ice wiedzieli, że pan pro­fe­sor zro­bi wszys­tko, co w jego mocy. Na stron­ie inter­ne­towej, którą prowadzili, by infor­mować o lecze­niu Michalin­ki dar­czyńców i wszys­t­kich zain­tere­sowanych jej losem, otrzy­mali wtedy od kogoś filmik o zaw­ierze­niu Bogu. Obe­jrzeli go. Słowa, które w nim padły niesamowicie ich dotknęły. – Widzieliśmy, że Michalin­ka cier­pi, że jest zmęc­zona tak długą hos­pi­tal­iza­cją. Modlil­iśmy się do Boga, mówiąc, żeby robił, co chce, że zgadza­my się na wszys­tko, co przy­go­tował dla nas. Powiedzi­ałam wtedy słowa, o których wypowiedze­nie bym się w życiu nie pode­jrze­wała. Zwró­ciłam się do Boga słowa­mi: „Dobrze, Boże, jeśli uważasz, że z Tobą będzie jej lep­iej, to po pros­tu ją zabierz” – wspom­i­na ze wzrusze­niem pani Ola i doda­je, że poczuła wtedy niewyobrażal­ny spokój i stupro­cen­tową pewność, że będzie dobrze.

Czas się dłużył. Upłynęło osiem godzin. Zadz­wonił tele­fon. Pani Ola i pan Rafał zobaczyli swo­ją córeczkę na odd­ziale inten­sy­wnej ter­apii. – Oper­ac­ja się udała. Lekarze zro­bili wszys­tko to, co planowali. To był dla nas dowód na to, że zadzi­ałał Pan Bóg – cieszy się pani Ola. Pamię­ta również, że po wejś­ciu do sali, w której leżała Michalin­ka, szukała wzrok­iem ECMO, czyli pozaus­tro­jowego krąże­nia (płuco–serca). Ist­ni­ało bowiem duże praw­dopodobieńst­wo, że Michalin­ka po tej oper­acji będzie musi­ała być do niego podłąc­zona, by jej serce mogło się zre­gen­erować i odpocząć. Poczuła ulgę, gdy go nie zobaczyła. Nie było potrzebne.

W niemiec­kich gazetach

Od tej pory wszys­tko miało iść w dobrą stronę. Ser­duszko szy­bko się regen­erowało. Po tygod­niu, zami­ast przewidzianych wcześniej kilku tygod­ni­ach, Michalin­ka miała wró­cić na odd­zi­ał kar­di­ologii. Tak się jed­nak nie stało. Pojaw­ił się prob­lem z płu­ca­mi. Wykry­to wadę w oskrzelu, która powodowała niedrożność lewego płu­ca. Od dłuższego już cza­su musi­ała być praw­ie cały czas podłąc­zona do res­pi­ra­to­ra, a lekarze szukali przy­czyny tego stanu rzeczy. Pobyt na odd­ziale inten­sy­wnej ter­apii przedłużył się o konieczne bada­nia. Lekarze po długim namyśle postanow­ili włożyć stent w oskrzele, by rozsz­erzyć zwężone miejsce. W związku z tym, że jeszcze nigdy nie przeprowadza­li tej oper­acji u tak małego dziec­ka, wyko­rzysty­wali najpierw wszys­tkie inne możli­woś­ci, by udrożnić płu­co. Nieste­ty, żaden z nich nie przyniósł oczeki­wanego efek­tu. Oper­ac­ja stała się nieunikniona.

Michalin­ka była pod stałą opieką pul­monologów, pedi­atrów, kar­diochirurgów, kar­di­ologów i anestezjologów. Ostate­cznie lekarze zde­cy­dowali, że włożą w oskrzele biode­grad­owal­ny stent, by uniknąć koniecznoś­ci drugiej oper­acji, w cza­sie której musieli­by go usunąć. Ponown­ie nastąpiły dla rodz­iców chwile stra­chu, napię­cia i oczeki­wa­nia na wynik oper­acji, która prze­biegła bez kom­p­likacji. Michalin­ka musi­ała mieć po niej wiele razy wykony­waną bron­choskopię. Początkowo robiono ją codzi­en­nie, by zobaczyć, czy stent się wchła­nia i czy wszys­tko jest w porząd­ku, i równie częs­to czyszc­zono jej płu­co. – Po kil­ka razy dzi­en­nie przy­chodz­iła do nas fizjoter­apeut­ka, która poma­gała usuwać wydzielinę z płu­ca. Nauczyła mnie ćwiczeń, który­mi mogłam pomóc Michal­ince – opowia­da pani Ola. To był ostat­ni więk­szy zabieg dziew­czyn­ki. Opisała go niemiec­ka gaze­ta, ponieważ był on pier­wszym w Niem­czech, który został wyko­nany u tak małego dziecka.

Cuda

W życiu rodziny Michalin­ki ważne miejsce zaj­mu­je wiara. Pani Ola: – Ktoś nas pchał do Niemiec, do prof. Mal­ca, by to on zoper­ował córeczkę i później we właś­ci­wym kierunku przez całą drogę. Bard­zo zaw­ierzyliśmy Bogu naszą sytu­ację, nasze życie i przede wszys­tkim życie naszej cór­ki. Wydarzyło się też wiele rzeczy niewytłu­maczal­nych z punk­tu widzenia medy­cyny, o których mówili nam lekarze, ale których nie nazy­wali cud­a­mi. Zdarza­ło się, że było już tak źle i lekar­zom kończyły się możli­woś­ci leczenia, a Michalin­ka wychodz­iła z tego bez komplikacji.

Pani Ola zapy­tana o przykłady wymienia je bez chwili waha­nia. Nie doszło u Michaliny do niedotle­nienia mózgu, choć przez dłuższy czas utrzymy­wała się u niej sat­u­rac­ja na bard­zo niskim poziomie. Potrafi siadać i chodz­ić, choć fizjoter­apeu­ci mówili, że w przyszłoś­ci praw­dopodob­nie nie będzie umi­ała tego robić z uwa­gi na to, że stwierd­zono u niej wady m.in. żeber i krę­gosłu­pa. – Mówimy z mężem o cud­zie. Przy każdej kon­troli pani kar­di­olog chce zabier­ać Michalinkę do innych lekarzy, którzy ją leczyli, by pokazać im, że prak­ty­cznie nie różni się od swoich rówieśników – mówi z uśmiechem pani Ola.

Jak radzili sobie w trud­nych chwilach, których nie brakowało? Poma­gała im wiara. Przykład. Noc i tele­fon ze szpi­ta­la z infor­ma­cją o tym, że Michalin­ka jest rean­i­mowana i mają jak najszy­b­ciej zjaw­ić się w szpi­talu, bo sytu­ac­ja wisi na włosku. Pani Ola: – Niepokój, stra­ch, prz­er­aże­nie to emoc­je, które wiele razy nam towarzyszyły. Były one tak silne, że sądzil­iśmy, że za chwilę zwar­i­u­je­my. Nie mogliśmy sobie wtedy znaleźć miejs­ca. Ulgę przynosiło nam odpuszcze­nie i zaw­ierze­nie Bogu. Mówiliśmy, że zgadza­my się z każdą Jego decyzją. Dopiero wtedy przy­chodz­iły spokój i ulga.

Michalin­ka przeszła pięć oper­acji w ciągu pier­wszych ośmiu miesię­cy życia. Przez cały ten czas z uwa­gi na niesta­bil­ny stan zdrowia prze­by­wała w niemieck­iej klin­ice. Rodz­i­com nie było łat­wo, jed­nak obo­je mogli prze­by­wać z nią cały czas zarówno na odd­ziale inten­sy­wnej ter­apii, gdzie ich córecz­ka spędz­iła więk­szość cza­su, jak i na odd­ziale kar­di­ologii. – Michalin­ka czuła się bez­piecznie widząc, że jest przy niej mama i tata. A my jako rodz­ice uczyliśmy się, jak się nią zaj­mować, by później w domu móc wykony­wać przy niej różne zabie­gi. Z cza­sem szy­b­ciej niż mon­i­to­ry zauważal­iśmy w jej orga­nizmie różne zmi­any – mówi pani Ola.

Wszys­tko nadrobiła

Gdy dziew­czyn­ka została wyp­isana do domu, było im trud­no. W szpi­talu mogli w każdej chwili liczyć na fachową pomoc per­son­elu medy­cznego. W domu musieli sobie radz­ić sami. – Przeżyliśmy kil­ka razy trudne chwile. Zdarzyło się że Michalin­ka nie mogła zła­pać odd­echu i że musieliśmy wró­cić z nią do szpi­ta­la. W późniejszym cza­sie musi­ała prze­jść cewnikowanie ser­ca – opowia­da pani Ola. Początkowo dziew­czyn­ka musi­ała być podłąc­zona całą dobę do pul­soksymetru, który kon­trolował jej puls i sat­u­rację. Jed­no z rodz­iców cały czas przy niej czuwało, także w nocy. Była karmiona przez sondę. Bała się dotykać czegokol­wiek, nawet zabawek. Obec­nie nie ma już sondy zakładanej przez nos, tylko sondę PEG, która została jej oper­a­cyjnie umieszc­zona w żołąd­ku. Robi duże postępy w jedze­niu. Ćwiczenia i reha­bil­i­tac­je spraw­iły, że nadro­biła wszys­tkie opóźnienia w roz­wo­ju spowodowane oper­ac­ja­mi i długim pobytem w szpi­talu. Sia­da i chodzi. Nor­mal­nie się obra­ca, choć przez wadę żeber lekarze pode­jrze­wali, że może mieć z tym prob­lem. Oso­by, które ją poz­na­ją, nie mogą uwierzyć, że tyle już w swoim życiu przeżyła.

Mała nauczy­ciel­ka

Czego trzylet­nia, rados­na dziew­czyn­ka nauczyła swoich rodz­iców? Michalin­ka prze­wartoś­ciowała ich życie. Nauczyła ich poko­ry i tego, że nie ze wszys­tkim sobie sami poradzą. Dowiedzieli się, że nie są pana­mi swo­jego życia i że nie mają nad wszys­tkim kon­troli. Stara­ją się nie robić dużych planów, bo wiedzą, że mogą one upaść jak domek z kart. Pani Ola: – Nie mamy tyle oczeki­wań od życia, ile mieliśmy przed nar­o­dz­i­na­mi Michalin­ki. Mam wraże­nie, że im więcej odpuszcza­my, tym więcej otrzy­mu­je­my. Byliśmy przez lekarzy przy­go­towani na to, że Michalin­ka może być dzieck­iem leżą­cym i że trze­ba się nią będzie cały czas opiekować. Jej postępy są dla nas ogrom­ną nagrodą. Staramy się doce­ni­ać wszys­tkie wspólne chwile, bo wiemy, jak są one kruche. Jesteśmy też ogrom­nie wdz­ięczni za to, co mamy. Były momen­ty, gdy jedyną rzeczą, której chcieliśmy było to, by Michalin­ka żyła, doras­tała z nami, żebyśmy mogli być jej rodzi­ca­mi, pokazy­wać jej świat. Nic innego się wtedy dla nas nie liczyło. Nasze doświad­czenia uświadomiły nam, że pełnią szczęś­cia jest to, że jesteśmy rodz­iną i że może­my być razem.

Skrzy­dła

Sił do codzi­en­nej wal­ki dodało rodz­i­com Michalin­ki spotkanie z papieżem Fran­ciszkiem, które jest naz­nac­zone mały­mi cud­a­mi. Początkowo rodz­i­na chci­ała jechać do Rzy­mu i Watykanu, by podz­iękować za Bożą opiekę i pomod­lić się przy gro­bie św. Jana Pawła II. Roz­mowy z przy­pad­kowy­mi ludź­mi zaprowadz­iły ich do takich osób, które powiedzi­ały, że pomogą im dotrzeć do papieża Fran­cisz­ka. Oni sami wysłali do niego kil­ka listów, na które nie dostali odpowiedzi. Pani Ola: – Wysi­ada­jąc z auta na lot­nisku w drodze do Rzy­mu, ode­brałam tele­fon z Watykanu z infor­ma­cją, że otrzy­mal­iśmy bile­ty na audi­encję gen­er­al­ną. Spotkanie z papieżem dodało nam skrzy­deł i wiary, że wszys­tko pójdzie w dobrą stronę. Wzmoc­niło naszą nadzieję i utwierdz­iło w przeko­na­niu, że wszys­tko robil­iśmy dobrze i pode­j­mowal­iśmy właś­ci­we decyzje.

Nie tracić nadziei

Co zro­bić, gdy otrzy­mu­je się niepomyśl­ną diag­nozę pre­na­tal­ną? Pani Ola radzi, żeby dać sobie czas, ponieważ na początku jest się w szoku i nie może się pogodz­ić z tym, co się usłysza­ło od lekarza. Pod­powia­da, żeby się samemu nie zamykać z prob­le­mem. Trze­ba się podzielić z bliski­mi diag­nozą, ponieważ wspar­cie rodziny jest ogrom­nie ważne. Należy poszukać kon­tak­tu do rodz­iców, którzy mają dziecko cier­piące na tę samą chorobę. Moż­na to zro­bić np. poprzez różne grupy na Face­booku. Pod­powiedzą oni, co robić, podadzą kon­tak­ty do spec­jal­istów, ośrod­ków. – Przede wszys­tkim nie moż­na się pod­dawać i tracić nadziei. O chore dzieci należy wal­czyć. Potrafią one z naw­iązką wyna­grodz­ić nieprzes­pane noce i stra­ch o ich życie oraz pokazać, jak pięknie może być. Trze­ba też pamię­tać, że lekarze nie są nieomyl­ni i zdarza się, że wady wykryte przez nich u dzieci, okazu­ją się mniej poważne, niż początkowo zakładano – dodaje.

Aga­ta Gołda