– Gdy byłam nas­to­latką, nie uważałam, że zespół Turn­era jest czymś, co mnie defini­u­je – mówi 26-let­nia Katarzy­na Wal­iczek z Krakowa. – Jed­nak dziś, gdy tak wiele mówi się o tzw. praw­ie do abor­cji ze wzglę­du na nieuleczal­ną chorobę dziec­ka, moja wada gene­ty­cz­na stała się jak­by moim drugim imie­niem – dodaje.
Niek­tórzy mówią o Kasi, że jest „żywym dowo­dem” albo „chodzą­cym argu­mentem”. Fakt – dok­toran­t­ka z Krakowa jest po pros­tu „uza­sad­nie­niem”, że każde życie ma wartość.
Diag­noza
Już przed nar­o­dz­i­na­mi rodz­ice Kasi wiedzieli, że coś jest nie tak. Z pod­sta­wowych badań pre­na­tal­nych, czyli anal­izy krwi mamy i USG, wynikały pewne „niepraw­idłowoś­ci”, ale nikt nie zachę­cał rodz­iców do wyko­na­nia dodatkowych testów gene­ty­cznych. Jedyną lekarską sug­estią była abor­c­ja, która dla rodz­iców Kasi nie wchodz­iła w grę. Po pros­tu była ich dzieck­iem – od początku kochanym, chcianym, najwspanialszym.
O tym, że cór­ka cho­ru­je na zespół Turn­era (ZT), dowiedzieli się, gdy dziew­czyn­ka miała 10 lat. Póź­na diag­noza tego schorzenia to, jak mówi Kasia, stan­dard. Zespół Turn­era pole­ga na uszkodze­niu (lub braku) jed­nego z chro­mo­somów X. Powszech­nie uważa się, że ZT to zaburzenia wzros­tu, prob­le­my z płod­noś­cią. „Turn­er­ki” (choro­ba doty­ka tylko dziew­czyn­ki) zwyk­le są niższe, jed­nak dzię­ki ter­apii hor­mon­al­nej osią­ga­ją wzrost pon­ad pół­to­ra metra – Kasia ma 154 cm. Zazwyczaj też rodzą się z niepraw­idłowo rozwinię­ty­mi jajnika­mi i w kon­sek­wencji nie mogą mieć dzieci. Nisko­rosłoś­ci i bezpłod­noś­ci mogą towarzyszyć wady wrod­zone narządów wewnętrznych (np. ser­ca, nerek) lub choro­by przewlekłe (np. cukrzy­ca, niedosłuch), jed­nak nie jest to regułą. Jedynie u 5 proc. dziew­czynek wys­tępu­je niepełnosprawność intelek­tu­al­na. – Oprócz tego, że wol­niej rosłam i szy­b­ciej męczyłam się na WF-ie, nie różniłam się od swoich koleżanek i kolegów. Mogę stu­diować, pra­cow­ać, rozwi­jać pas­je i speł­ni­ać marzenia. Funkcjonu­ję nor­mal­nie. Moje myśle­nie o choro­bie ogranicza się do połknię­cia jed­nej tablet­ki dzi­en­nie – mówi Kasia.
Ten dzień
Dociek­li­wa dok­toran­t­ka z Krakowa zawsze miała pęd do wiedzy. Czy­tała więcej, niż wymagano w szkole, chęt­nie się uczyła. Pamię­ta, że w czwartej klasie pod­stawów­ki poz­nawała starożyt­ną Grecję. – Tuż po moich nar­o­dz­i­nach miałam bard­zo poważne prob­le­my zdrowotne. Na lekcji his­torii po raz pier­wszy dotarło do mnie, że gdy­bym urodz­iła się w Spar­cie, nikt by o mnie wal­czył. Choć nie znałam jeszcze takich pojęć jak abor­c­ja czy eugeni­ka, poczułam, że było­by to strasznie niespraw­iedli­we. I smutne – wspom­i­na Kasia.
Gdy poszła do liceum, zach­wyciła się filo­zofią i odkryła Pana Boga – już nie „trady­cyjnego” ze świętego obraz­ka, ale żywego i obecnego.
Także w szkole śred­niej zain­tere­sowała się ruchem pro-life i tem­atem abor­cji. – Pewnego dnia postanow­iłam, że przy­go­tu­ję na biologię refer­at o ZT. Niek­tórzy z moich zna­jomych wiedzieli, że żyję z taką diag­nozą, inni nie domyślili się tego do koń­ca LO. Przekop­u­jąc inter­net w poszuki­wa­niu wiary­god­nych infor­ma­cji, natknęłam się na prz­er­aża­jące dane: z badań przeprowad­zonych w 11 kra­jach Unii Europe­jskiej wynikało, że zabi­ja się pon­ad 60–80 proc. dzieci nien­ar­o­d­zonych, u których rozpoz­nano zespół – opowiada.
Wiedza i nadzieja
Kasia znów przy­pom­ni­ała sobie starożyt­ną Spartę i pomyślała, że niewiele się zmieniło. A potem pomyślała o mamach, które noszą pod sercem dzieci „z diag­nozą”. – Jestem pew­na, że gdy­by miały wiedzę i mogły choć przez chwilę poroz­maw­iać z dorosłą „turn­erką”, zmieniły­by zdanie na tem­at abor­cji i nie uważały­by jej za dobre „rozwiązanie”. Zobaczyły­by, że prze­cież jestem szczęśli­wa – przekonu­je dziew­czy­na. Bazu­jąc na bogatym doświad­cze­niu rozmów z mama­mi spodziewa­ją­cy­mi się nar­o­dzin obciążonej gene­ty­cznie córecz­ki, Kasia mówi, że od lekarzy i społeczeńst­wa nie oczeku­ją pod­powiedzi, jak „usunąć”, ale wiedzy i nadziei. Młodzi rodz­ice są częs­to zostaw­ieni sami sobie. Spa­da na nich ogrom infor­ma­cji, z który­mi zosta­ją sami i częs­to niewiele z tego rozu­mieją: jakieś chro­mo­somy, hor­mon wzros­tu, niepłod­ność. Potrze­bu­ją sko­rzys­tać z doświad­czenia osób, które już przeszły tę drogę. Chcą się radz­ić, do jakich spec­jal­istów chodz­ić i jakie bada­nia wykony­wać. Prag­ną mieć pewność, że zro­bili dla swo­jego dziec­ka wszys­tko, co było w ich rękach. Z drugiej strony liczą na cień nadziei i szan­sę na szczęśli­we życie. Kasia mówi im wtedy tak: „To wasze dziecko. Nie jesteś­cie gorszy­mi rodzi­ca­mi tylko dlat­ego, że jest chore i ono też nie jest gorsze. Jak będziecie żyć? Nor­mal­nie! Nie patrz­cie na córkę tylko przez pryz­mat choro­by. Ona też powie pier­wsze słowo, ona też zro­bi pier­wszy krok. Na to czeka­j­cie i tym się cieszcie”.
Nie ma lep­szych i gorszych
Nikt nie ma więk­szego prawa do wypowiada­nia się na tem­at abor­cji eugenicznej jak oso­by, które w majesta­cie okrut­nego prawa moż­na było na nią skazać, a one żyją.
Katarzy­na Wal­iczek, szczęśli­wa „turn­er­ka”: – Chorobę powin­no się leczyć, a nie lik­wid­ować chorego. Abor­c­ja, choć przed­staw­ia się ją jako najlep­sze, empaty­czne rozwiązanie, nie niesie żad­nego dobra. Wręcz prze­ci­wnie, zabi­ja niewinne dziecko i rani jego mamę. Abor­c­ja wprowadza też podzi­ał na lep­szych i gorszych, a to jest zwycza­jnie niespraw­iedli­we. I jest też w abor­cji wiel­ki paradoks. Zwolen­ników zabi­ja­nia poczę­tych dzieci kojarzy się z wol­noś­cią, akcep­tacją mniejs­zoś­ci, popraw­ian­iem jakoś­ci życia i wyrówny­waniem szans osób niepełnosprawnych. Tylko jak zawal­czymy o te wartoś­ci, jeśli zabi­je­my wszys­t­kich, którzy mogli­by ich nas nauczyć?