Jeżeli nie możemy dodać dni do życia, dodajmy życia do dni

Z Radosławem Skubisem, psychologiem hospicjum Alma Spei, o niekorzystnej diagnozie prenatalnej i idei hospicjów perinatalnych rozmawiała Karolina Podlewska

Macierzyństwo, ojcostwo. Dla wielu wymarzone, z mnóstwem oczekiwań, projekcji o przyszłości. Jednak na początku jest lęk. To normalny objaw?

Obawa o swoich bliskich jest naturalna, czy to o rodzinę, o przyjaciół, o współmałżonka, a tym bardziej o dziecko. Lęk jest czymś absolutnie naturalnym.

Niekorzystna diagnoza dla nienarodzonego dziecka np. nieuleczalna choroba, wada wrodzona, brzmi jak wyrok. Jak odnaleźć się w sytuacji, która skrajnie odbiega od oczekiwań?

Pytanie, jak sobie z tym wszystkim poradzić, częściej słyszę nie od rodziców, ale od ich bliskich. Rodzice jeśli zadają takie pytanie raczej robią to nie wprost. Pytają na przykład czy znam innych rodziców z taką samą chorobą jak ich dziecka. Jeśli odpowiedź jest twierdząca dopytują o szczegóły dotyczące leczenia i jak długo żyło. Na początku są raczej nastawieni zadaniowo. Czas na rozmowę o przeżywaniu przychodzi z czasem. Na postawione pytanie jak się odnaleźć w takie sytuacji nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Każdy z nas jest inny i różnie reaguje zwłaszcza na tak trudne sytuacje. Rodzice oczekują instrukcji, którą mogliby zastosować w takiej sytuacji. Jest to jednak niemożliwe. Każdą historię należy potraktować indywidualnie.

Wielu rodziców nie jest w stanie pogodzić się z faktem podejrzenia u ich dziecka nieuleczalnej choroby i szuka innych specjalistów, którzy zaprzeczą pierwszej diagnozie. To próba ratowania nadziei na normalność czy kolejny etap radzenia sobie z sytuacją?

Patrząc na to z perspektywy rodzica, który dowiaduje się, że dziecko urodzi się chore, poszukiwanie potwierdzenia lub zaprzeczenia diagnozy jest absolutnie naturalne. Zresztą nawet zdrowy rozsądek podpowiada, żeby pójść do kolejnego lekarza i sprawdzić, co powie. Poza tym nierzadko ten pierwszy lekarz mówi, że jego przypuszczenia lub wyniki badań należy potwierdzić w dalszej diagnostyce. Oczywiście, jeśli rodzice chodzą od specjalisty do specjalisty, to możemy przypuszczać, że chwytają się każdej nadziei na „normalne życie”, mając nadzieję, że albo tamten lekarz się pomylił, albo sprzęt się zepsuł…

Załóżmy, że kolejni fachowcy potwierdzają niepomyślną diagnozę: dziecko jest poważnie chore. Decyzja o kontynuacji ciąży może się wydawać abstrakcyjna, bo przecież dziecko może umrzeć jeszcze w łonie matki lub tuż po porodzie. Wtedy lekarze proponują aborcję.

Niejedna moja pacjentka była o niej nie tylko informowana, ale lekarze wręcz nalegali na właśnie takie „rozwiązanie tej sprawy”. Bywa, że decyzja, aby urodzić dziecko, wymaga od matki ogromnej determinacji , żeby nie poddać się tej presji.

Lekarze straszą chorobą, aby wymusić na pacjentce dokonanie aborcji?

Tak się zdarza. Mamy mówią o tym jako o dodatkowej trudności, jaka je spotyka, a której mogłoby po prostu nie być, gdyby lekarz szanował ich zdanie.

Zwolennicy aborcji mówią, że lepiej jest zabić dziecko wcześniej, bo i tak albo urodzi się martwe, albo będzie cierpieć. Czy faktycznie można rozpatrywać to w takich kategoriach?

Jeśli ograniczymy się tylko i wyłącznie do kwestii cierpienia fizycznego, to ten argument jest bezpodstawny. Medycyna rozwinęła się tak bardzo, że lekarze mogą sprawić, aby dziecko po porodzie nie odczuwało bólu. Warto też sprecyzować pojęcie cierpienia. Noworodek, miesięczne czy roczne dziecko nie rozumie cierpienia w taki sposób jak my, dorośli. Dla dziecka największym cierpieniem jest rozłąka z rodzicem.

A może chodzi bardziej o oszczędzanie cierpienia sobie?

„Po co ci to? “Marnujesz sobie życie. Młoda jesteś., “Wyobrażasz sobie opiekowanie się niepełnosprawnym dzieckiem do końca życia ?, A co z karierą i twoimi planami, gdy będziesz jeździć po szpitalach?”. Takie i inne słowa słyszała niejedna matka. Od lekarzy, rodziny, znajomych. Słowa, które miały uzmysłowić, że źródłem jej cierpienia będzie nie tyle choroba dziecka, co fakt, że ona, matka, będzie musiała z czegoś zrezygnować. Z kariery, własnych planów, z „lepszego życia”. Takie myślenie jest bardzo egoistyczne i egocentryczne.

Jak na takie pseudorady reagują kobiety?

Te, z którymi rozmawiałem, mocno podkreślały, że czuły jakby to dziecko, które nosiły pod sercem, dla innych się nie liczyło, było uprzedmiotowione, nie nazwane człowiekiem. Budziło to w nich złość, niezrozumienie, żal. Tego typu wypowiedzi mogą być bardzo krzywdzące.

Gdzie w takim razie rodzice mają szukać pomocy?

Jeśli nie chcą dokonać aborcji, mogą pozostać w tradycyjnym systemie opieki zdrowotnej pod kontrolą lekarza prowadzącego. Jest też inna opcja –mogą przyjść do hospicjum perinatalnego (lekarz prowadzący może dać pacjentce stosowne skierowanie, ale równie dobrze rodzice mogą przyjść bez skierowania; nie jest ono wymagane).

Warto dodać, że hospicjum perinatalne to nie jest konkretne miejsce, w którym przebywa się jak w szpitalu. Nazwa jest bardzo umowna. Hospicjum perinatalne to raczej objęcie rodziny opieką lekarza opieki paliatywnej ipsychologa. Oni odpowiedzą na pytania dotyczące diagnoz, choroby, opowiedzą o jej przebiegu i wyjaśnią, co można zrobić, żeby dziecko nie cierpiało. To dotyczy opieki prenatalnej.

Jeśli dziecko się urodzi i będzie zdolne do transportu ze szpitala do domu, może trafić pod opiekę hospicjum domowego. W naszym hospicjum Alma Spei działa to automatycznie tzn. jeśli dziecko jest pod opieką hospicjum perinatalnego, po porodzie obejmujemy je opieką hospicjum domowego.

W jaki sposób hospicjum perinatalne pomaga przeżyć w pełni czas, który nam pozostał?

To jest idea każdego hospicjum. Bo nie chodzi o ilość czasu, ale jego jakość. Pani Ania ( imię zmienione), jedna z naszych podopiecznych, była już po poronieniu i pochówku swojego nienarodzonego dziecka. Z kolejną ciążą trafiła pod opiekę hospicjum. Urodziła syna, który po narodzinach żył cztery godziny. Utrzymywałem kontakt z nią długo po porodzie. Wiele rozmawialiśmy o narodzinach i śmierci synka. Podczas tych rozmów powtórzyła kilkakrotnie, że było to zupełnie inne doświadczenie, niż w przypadku pierwszego dziecka. „Choć miałam tak mało czasu, mogłam z nim być, mogłam go przytulić, poczuć, mówić do niego – to trudne doświadczenie, ale piękne. Miałam tych parę godzin” – mówiła.Od żadnej z mam, z którymi miałem możliwość rozmawiać i towarzyszyć im do narodzin dziecka, nigdy nie usłyszałem, żeby żałowały swojej decyzji. Wprost przeciwnie – doceniały czas, który miały ze swoim maleństwem.

Rodzice przychodzą na pierwsze spotkanie z zespołem opieki perinatalnej. Co Pan widzi w ich oczach?

Najczęściej bezsilność. Przychodzą, żeby dostać nadzieję, ale kiedy przekraczają umowny próg hospicjum, mają w sobie właśnie bezsilność i lęk o przyszłość. Czasami mam wrażenie, że przychodzą bezwiednie pokierowani. Bo coś trzeba robić, działać, nic innego nie da się zrobić to, pójdziemy. Z drugiej strony dostrzegam determinację, żeby urodzić, pomóc dziecku w ostatnich momentach, ulżyć w cierpieniu. Czasem wierzą, że stanie się cud.

Co dostają od Was?

Przede wszystkim czas, którego z racji takiego a nie innego działania systemu opieki zdrowotnej gdzie indziej nie otrzymują. To długie rozmowy, odpowiedzi na różne pytania, które co chwilę się pojawiają. To również informacja o samej chorobie, ale też o tym, co się może wydarzyć. Na pierwszym spotkaniu jest lekarz i psycholog. Oswajamy chorobę, czasem dookreślamy perspektywę życia i przeżycia dziecka. Lekarz opowiada, jak może wyglądać odchodzenie dziecka oraz czy będzie cierpiało, bo to pytanie prędzej czy później pada z ust rodziców. W moim odczuciu najistotniejszą rolą hospicjum perinatalnego jest przekazanie wiedzy w taki sposób, by rodzice mogli się przygotować na to, co ich spotka.

Ta wiedza nie jest przytłaczająca?

Nie jest ważne, czy rodzic zapamiętał sto procent tego, co usłyszał, ale jeżeli wyjdzie po rozmowie z przekonaniem, że wie więcej, jest uspokojony. I to jest istotne. W tym wypadku czasem uczucia są ważniejsze niż wiedza.

Wychodzą jacy?

Po pierwszym spotkaniu myślę, że w podobnym stanie. Wiedzą jednak, co się może wydarzyć, co mogą już zrobić. Mają numer telefonu, mogą zadzwonić.

Jak często odbywają się spotkania ?

Nie ma sztywnych zasad. Jedni wolą częściej, inni nie. Średnio są to spotkania cotygodniowe, ale jeśli jest potrzeba, mogą odbywać się częściej. Spotykamy się najczęściej w domu. Jest to dużo praktyczniejsze, ze względu na stan pacjentki, ale też dom daje poczucie bezpieczeństwa.

Co jeśli w rodzinie jest rodzeństwo? Jak poinformować dzieci o chorobie ich nienarodzonego brata/siostry?

„Co będzie, kiedy my pojedziemy do szpitala, a w domu zostanie trzylatek?” Rodzice miewają wątpliwość: powiedzieć czy nie powiedzieć? Rozważamy zawsze za i przeciw. Brzuszek jest, były informacje o tym, że urodzi się braciszek/siostrzyczka, że będzie wspólna zabawa… Nagle mama znika, bo zostaje w szpitalu. Taka sytuacja bez wyjaśnienia staje się dla dziecka wyjątkowo trudna. Znika najważniejsza osoba w jego życiu, czyli mama. Znika także rodzeństwo, o którym wcześniej była mowa. Potem mama wraca ze szpitala, ale bez brzucha, bez rodzeństwa. Taka wersja wydarzeń według mnie nie jest najlepsza. Drugie, według mnie lepsze wyjście, to poinformowanie dzieci o ciąży i o chorobie tego dzieciątka. Tu nie ma perspektywy niewiedzy, pozostawienia dziecka w pustce. Warto zaznaczyć, że brak informacji ma dużo gorszy wpływ na dzieci i ich rozwój. Ostateczna decyzja należy jednak do rodziców.

Co w tym trudnym czasie ma do zrobienia rodzina: dziadkowie, ciocie, wujkowie?

Jedni decydują, że nie chcą żadnej pomocy ze strony rodziny, wiedząc, że inna ich decyzja mogłaby się wiązać ze „złotymi radami”, zachęcaniem do dalszej, niepotrzebnej diagnostyki, szukania wyjątków, bo przecież sąsiadka powiedziała, że jej córka miała podobnie i dziecko urodziło się zdrowe itd. Niektórzy pacjenci słyszą bolesne, raniące komentarze: „To twoja wina, bo czegoś nie zrobiłaś (lub coś zrobiłaś), będąc w ciąży…” albo w skrajnych przypadkach: „Spadła na was kara boska”… Obwinianie zdecydowanie nie pomaga. Na pewno nie w tym momencie. Wiadomo, kiedyś przyjdzie czas na refleksję i zastanowienie się, jak to się stało.

Więcej szkody niż pożytku przynosi też doradzanie. Rodzice są objęci opieką, rozmawiają ze specjalistami, a tu przychodzi ciocia i przedstawia swój punkt widzenia. To może bardzo przeszkadzać i ranić. Podobnie jest z pocieszaniem. Ktoś przychodzi, nie wie, co powiedzieć, więc mówi: „Będzie dobrze”.„Ale jak będzie dobrze?” – pyta mama. „Mówią, że dziecko umrze, nawet nie wiem, czy urodzi się żywe, więc jak będzie dobrze?”. Niedopuszczalne są też komentarze: „Będzie następne”. Wierzę, że ludzie mówią to w dobrej wierze, z jak najlepszymi intencjami. Tylko co wtedy myśli rodzic? „Ale co następne? To teraz nie jest moje dziecko?” Takie słowa uprzedmiotowiają dziecko. Dlatego zachęcam, żeby nie pocieszać, ale wysłuchać i być.

W jaki sposób być?

Wspierać na tyle, na ile mama tego potrzebuje i chce. Czasem chodzi o zrobienie najprostszych rzeczy: zakupów, obiadu, zapłacenia rachunków, posprzątania. Mówię o tym, bo kiedy sytuacja się zmienia i myśli krążą wokół nienarodzonego dzieciątka, to codzienność staje się trudna do ogarnięcia. Kubek herbaty jest w takich momentach bardzo ważny.

Od czego zacząć przygotowania do porodu i tego, co będzie tuż po nim?

Porodem i opieką poporodową zajmuje się szpital. Hospicjum, współdziałając ze szpitalem, wypracowuje schemat działania. Podstawowym punktem jest plan porodu. Tam zawarte są wszelkie oczekiwania i prośby rodziców co do porodu i tego, co będzie po nim. Rodzice proszą o osobną salę, możliwość przytulenia dziecka, zaniechanie niepotrzebnych ingerencji medycznych. W planie porodu opisujemy też kwestię podania środków przeciwbólowych. Ważne, że zaraz po porodzie mama jest na sali sama lub z najbliższymi. Niezależnie od tego, czy dziecko rodzi się żywe czy nie, ma zagwarantowaną prywatność i intymność, by spędzić te chwile najlepiej, jak tylko jest w stanie.

A tata ?

Ojcowie oczywiście są razem z żonami. Najczęściej czekamy przed salą porodową razem. Wynika to z różnych względów medycznych. Czasami przyjeżdżają też dziadkowie, rodzeństwo. Mężczyźni są mniej wylewni, a bardziej zadaniowi. Nie mówią dużo. Przeżywają sytuację inaczej, na swój sposób. Chcą być oparciem dla żon.

Jak wygląda dalsza opieka hospicyjna, kiedy nieuleczalnie chore dziecko żyje dłużej?

Jeśli jest taka możliwość, zostaje przetransportowane do domu i trafia pod opiekę hospicjum domowego, czyli lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i psychologów. Ale warto dodać, że hospicjum zajmuje się nie tylko chorym dzieckiem, ale całą rodziną. W Alma Spei poza opieką medyczną pamiętamy np. o urodzinach dziecka. Przyjeżdżamy wtedy przebrani, z tortem i cieszymy się wspólnie z rodziną z kolejnego roku życia dziecka. Z okazji Bożego Narodzenia rodzinę odwiedza Mikołaj z aniołkami. Staramy się spełniać marzenia dzieci, bo taka jest misja hospicjum. Pamiętamy również o rodzeństwie, dla którego organizujemy wyjazdy na wakacje, ferie, dofinansowujemy zajęcia dodatkowe. Hospicjum to kompleksowa opieka dla całej rodziny.

W hospicjum mówimy: „Jeżeli nie możemy dodać dni do życia, dodajmy życia do dni”. Skoro czasu jest mniej, wykorzystajmy go dla siebie i dziecka na dwieście procent.

Dziękuję za rozmowę.