Pełnią szczęścia jest to, że jesteśmy rodziną

– Nieważne jak ciężko by było. Nigdy nie ma sytuacji bez wyjścia. Zawsze jest nadzieja i trzeba wierzyć do końca – mówi pani Ola, mama trzyipółletniej Michalinki, która urodziła się z wadą serca i do tej pory przeszła już pięć operacji. Szósta jest jeszcze przed nią.

Pani Ola z mężem Rafałem chcieli powiększyć swoją rodzinę, więc wiadomość o ciąży wywołała u nich ogromną radość. – Mieliśmy poczucie, że nasze marzenie właśnie się spełnia i nic nie może stanąć na naszej drodze do szczęścia – opowiada pani Ola. Pierwsze badania prenatalne utwierdzały ich w tym przekonaniu, nie dając żadnych powodów do zmartwień. Do czasu. Na początku sierpnia 2016 r. wybrali się na USG 3D, by zobaczyć m.in. twarz, rączki i nóżki swojego dziecka. Poród zaplanowany był na 11 grudnia. Już w początkowej fazie badania lekarz był na nim bardzo skupiony. Długo milczał. Małżeństwo prowadziło ze sobą luźną rozmowę, nie podejrzewając, co za chwilę nastąpi. Pani Ola: – Lekarz poinformował nas, że ułożenie dziecka nie pozwala na dokładne sprawdzenie serca. Poprosił, żebym wyszła na korytarz, trochę pochodziła, zjadła coś słodkiego. Wszystko po to, by spowodować zmianę ułożenia dziecka i sprawić, by mógł powtórzyć badanie serca. Nie był pewien, czy jest z nim wszystko w porządku.

W umysłach rodziców zagościł strach. Mimo wszystko powtarzali sobie, że „z pewnością wszystko będzie dobrze”. Nie dopuszczali do siebie myśli o innym scenariuszu. Gdy wrócili do gabinetu, drugie badanie wykazało nieprawidłowy obraz serca. Lekarz zalecił dalsze konsultacje. – Mieliśmy wrażenie jakby nie mówił tego do nas, jakby to nie działo się naprawdę. Sądziliśmy, że za chwilę powie, że to był głupi żart – opowiada pani Ola. Nic takiego się jednak nie stało. Lekarz przy biurku wypisał wszystkie nieprawidłowości, które wykrył w serduszku dziecka. Nie był w stanie określić, jaka to jest konkretnie wada. Dokładnie wyjaśnił, do jakiego specjalisty należy się udać. Zadzwonił też do lekarza prowadzącego ciążę pani Oli, by wyjaśnić swoje podejrzenia. Rodzice nie daliby rady tego zrobić ze względu na to, że byli zdenerwowani i że w diagnozie padała skomplikowana terminologia medyczna. Pani Ola: – Po wyjściu z gabinetu nie potrafiliśmy normalnie oddychać. To był moment, w którym zaczął się walić nasz świat. Wsiedliśmy do samochodu. Nie potrafiliśmy ruszyć. Nie wiedzieliśmy, co dalej robić.

Nadzieja

W końcu ruszyli. Pojechali do rodziców pani Oli. Powiedzieli im, czego się dowiedzieli w czasie badania. Rozpłakali się. Niewiele rozmawiali. Siedzieli w ciszy, bo nie można było znaleźć słów pocieszenia. Stworzyli plan dalszego działania. Pojechali do profesora do Poznania wciąż z nadzieją, że okaże się, że serce jest zdrowe. – Po konsultacji zostaliśmy pozbawieni złudzeń. Pan profesor powiedział, że jest to ciężka, śmiertelna wada HLHS, czyli zespół hipoplazji lewego serca. Polega ona na tym, że serce nie wykształca się prawidłowo i jego połowa musi wystarczyć na całe życie – wspomina pani Ola. Pan profesor wszystko dokładnie wytłumaczył. Nawet rozrysował. Podał też kontakt do kardiologa prenatalnego.

Przez pierwsze tygodnie młodzi rodzice żyli jak w zawieszeniu. Błądzili jak we mgle. Nie zostali jednak sami z kołaczącymi się w ich głowach myślami i diagnozą dziecka. Otrzymali ogromne wsparcie od bliższej i dalszej rodziny, która szukała kontaktów do najlepszych specjalistów i otaczała ich modlitwą. – Wszyscy oni pomogli nam się poskładać, gdy byliśmy w totalnej rozsypce – mówi pani Ola.

Nieoceniona pomoc

W rodzinnej miejscowości pani Oli i pana Rafała mieszkali rodzice, którzy spodziewali się narodzin Wojtusia z wadą HLHS i planowali go operować w Niemczech u prof. Edwarda Malca. Tą historią żyli mieszkańcy miasteczka i okolicznych wsi, włączając się w zbiórkę na kosztowne leczenie. Niestety, pomimo operacji Wojtuś zmarł. – Gdy dowiedzieliśmy się, że taką samą wadę serca ma nasze maleństwo, to przed oczami stanęło nam to dziecko. Wiedzieliśmy, że rodzice zrobili wszystko, by je uratować. Nie mieliśmy pewności, że uratujemy naszą córeczkę – opowiada pani Ola. Rodzice chłopca zgodzili się pomóc pani Oli i panu Rafałowi. Przekazali im wiele bezcennych informacji dotyczących leczenia, lekarzy i szpitali. Dali im kontakty do różnych specjalistów. Podzielili się swoimi doświadczeniami. Przygotowali ich również na widok dziecka podpiętego do wielu kroplówek, kabelków i urządzeń. Jednym słowem byli dla nich ogromnym wsparciem. – Choć ich syn odszedł, to wielokrotnie padały z ich ust słowa, że warto było walczyć. Z ogromnym przekonaniem mówili, że należy dać szansę chorym dzieciom. My również żywiliśmy takie przekonanie. Trafiliśmy na bardzo dobrych lekarzy, którzy pokierowali nas w odpowiednie miejsca. Żaden z nich nie wspomniał o aborcji, a wiemy, że wielu naszych znajomych w podobnych sytuacjach słyszało od lekarzy takie słowa. Lekarze pomagali nam zrobić wszystko, by dać jak największe szanse na życie naszej córeczce – przypomina sobie pani Ola.

Łzy wzruszenia

Wadę serca dziewczynki skonsultowało sześciu lekarzy w różnych miastach Polski. Dopiero pani profesor z Łodzi jako pierwsza po bardzo długim badaniu powiedziała im, że wada ta wygląda lepiej, niż lekarze wcześniej zakładali. Jej zdaniem była to wada DORV, czyli dwuujściowa prawa komora serca, ale tak nietypowa, że jej opisu nie znajdzie się w żadnej książce. Pani profesor wlała w serca pani Oli i pana Rafała nadzieję na to, że wadę tę można zoperować, ale dodała również, że serce trzeba będzie później kontrolować. Powiedziała, że dopiero po porodzie okaże się, jakie leczenie i jak szybko trzeba będzie zastosować. Istniały dwie prawdopodobne możliwości postępowania: trzyetapowe leczenie, czyli trzy operacje prowadzące w kierunku serca jednokomorowego lub jedna operacja i zachowanie serca dwukomorowego. Pani Ola: – Czuliśmy, że pani profesor zależy na naszym dziecku tak samo jak nam. Odpowiedziała na wszystkie nasze pytania. Po raz pierwszy wyszliśmy od lekarza ze łzami wzruszenia. Płacząc na parkingu w samochodzie, dzwoniliśmy do rodziny i znajomych z informacją, że może być dobrze.

Spokój

Przyszedł wtedy czas na znalezienie ośrodka, w którym miała zostać zoperowana Michalinka. Pani Ola i pan Rafał znajdowali na Facebooku rodziców dzieci z różnymi wadami serca. Rozmawiali z nimi, by podjąć właściwą decyzję. Niestety, ich doświadczenia okazały się tak skrajnie różne, że spowodowały jeszcze większą dezorientację. Pani Ola: – Znając historię Wojtusia, w głębi serca chcieliśmy, by to prof. Edward Malec podjął się operacji naszej córeczki. Wiedzieliśmy, że jest świetnym kardiochirurgiem i że wiele dzieci z bardzo ciężkimi wadami serca zawdzięcza mu swoje życie.

Profesor, z którym skontaktowali się mailowo, zgodził się operować ich córeczkę. Pani Ola i pan Rafał poczuli wtedy spokój. Pani Ola: – Oddając Michalinkę w ręce pana profesora, nie wątpiliśmy, że zapewni on jej taką opiekę, jakiej będzie potrzebować. Poczuliśmy się bezpiecznie.

Pozytywne emocje przyćmiewała kwota, którą trzeba było zebrać na leczenie. Przyprawiała ona rodziców o zawrót głowy. Nie wierzyli, że uda im się ją uzbierać, więc planowali poród w Polsce, a leczenie operacyjne w Niemczech, gdyż chcieli zminimalizować koszty. Zmienili zdanie, gdy uświadomili sobie, że operacja może się okazać konieczna zaraz po porodzie i że nie byłoby wtedy czasu na transport Michalinki do Niemiec. Zdecydowali się na zbiórkę. – Wszyscy nasi bliscy robili, co mogli, by nam pomóc – opowiada pani Ola i dodaje, że walka o życie Michalinki jeszcze zanim się narodziła, zacieśniła rodzinne relacje. To dzięki ich rodzicom, ciociom, wujkom, kuzynom i ludziom dobrej woli udało się uzbierać potrzebne 350 tys. zł.

Niespodzianki

Już w Niemczech po porodzie potwierdziła się wada DORV. Leczenie miało iść w kierunku serca jednokomorowego. Początkowo nie było żadnych niespodzianek. Operacja Michalinki odbyła się w ósmej dobie życia. Nie był to jednak pierwszy z trzech etapów leczenia wady serca. Chodziło o tętnice płucne i rekonstrukcję przewężonej aorty. Operacja miała być szablonowa, ale w jej czasie uwidoczniła się kolejna wada, której nie można było wykryć w czasie ciąży. Oba naczynia wieńcowe odchodziły nie od aorty, jak powinny, ale od tętnicy płucnej. Po operacji padły słowa, które pani Ola zapamięta do końca życia. – My, rodzice mający nadzieję na to, że choroba okaże się mniej poważna niż zakładano, dowiedzieliśmy się od pani docent kardiochirurg, że to ekstremalnie rzadka odmiana bardzo rzadkiej wady serca. Poczuliśmy wtedy ogromną wdzięczność, że trafiliśmy do pana profesora – mówi.

Planowo serce jednokomorowe leczy się trzema operacjami: w pierwszych dobach życia, w szóstym miesiącu życia i w trzecim roku życia. Z uwagi na to, że w czasie przepustki ze szpitala po pierwszym etapie leczenia stan Michalinki znacznie się pogorszył i trafiła na oddział intensywnej terapii, gdzie została zaintubowana, drugi z nich został przyspieszony. W jego czasie lekarze mieli dokonać również przeszczepu naczyń wieńcowych, które były grubości włosa. Już z tego powodu operacja ta była ogromnym wyzwaniem dla kardiochirurgów. Na tym jednak nie koniec. Profesor Edward Malec nie znalazł w literaturze medycznej opisu identycznej wady, czyli sytuacji, gdy trzeba było przeszczepiać oba naczynia wieńcowe. Powiedział rodzicom, że najprawdopodobniej ma ją tylko kilka osób na świecie. Pani Ola: – Pan profesor przyszedł do nas i powiedział, że nie możemy dłużej czekać, aż te naczynia podrosną, bo musimy ratować życie Michalinki. Zapytaliśmy go, jakie są szanse na powodzenie operacji. Odpowiedział, że gdyby nie było szans, to by nie podjął się jej wykonania.

To była dla rodziców jedna z najtrudniejszych chwil w czasie leczenia dziewczynki. Mieli świadomość, że może się wydarzyć wszystko i że nikt nie zagwarantuje im powodzenia operacji. Nikt nie był nawet w stanie przewidzieć, ile będzie ona trwała. – Gdy odprowadziliśmy córeczkę na salę operacyjną, zaczął się czas oczekiwania, który niemal doprowadził nas do szaleństwa – opowiada pani Ola. Razem z mężem wiedzieli, że nie mogą liczyć na szybką informację oraz to, że brak wiadomości to dobra wiadomość. Nie mogli się jednak doczekać na wieści od lekarzy. Chcieli znać wynik operacji.

Będzie dobrze

Czekanie na informację przedłużało się. Personel szpitala, zwykle biegły w pocieszaniu, tym razem nie potrafił tego zrobić. Rodzice wiedzieli, że pan profesor zrobi wszystko, co w jego mocy. Na stronie internetowej, którą prowadzili, by informować o leczeniu Michalinki darczyńców i wszystkich zainteresowanych jej losem, otrzymali wtedy od kogoś filmik o zawierzeniu Bogu. Obejrzeli go. Słowa, które w nim padły niesamowicie ich dotknęły. – Widzieliśmy, że Michalinka cierpi, że jest zmęczona tak długą hospitalizacją. Modliliśmy się do Boga, mówiąc, żeby robił, co chce, że zgadzamy się na wszystko, co przygotował dla nas. Powiedziałam wtedy słowa, o których wypowiedzenie bym się w życiu nie podejrzewała. Zwróciłam się do Boga słowami: „Dobrze, Boże, jeśli uważasz, że z Tobą będzie jej lepiej, to po prostu ją zabierz” – wspomina ze wzruszeniem pani Ola i dodaje, że poczuła wtedy niewyobrażalny spokój i stuprocentową pewność, że będzie dobrze.

Czas się dłużył. Upłynęło osiem godzin. Zadzwonił telefon. Pani Ola i pan Rafał zobaczyli swoją córeczkę na oddziale intensywnej terapii. – Operacja się udała. Lekarze zrobili wszystko to, co planowali. To był dla nas dowód na to, że zadziałał Pan Bóg – cieszy się pani Ola. Pamięta również, że po wejściu do sali, w której leżała Michalinka, szukała wzrokiem ECMO, czyli pozaustrojowego krążenia (płuco–serca). Istniało bowiem duże prawdopodobieństwo, że Michalinka po tej operacji będzie musiała być do niego podłączona, by jej serce mogło się zregenerować i odpocząć. Poczuła ulgę, gdy go nie zobaczyła. Nie było potrzebne.

W niemieckich gazetach

Od tej pory wszystko miało iść w dobrą stronę. Serduszko szybko się regenerowało. Po tygodniu, zamiast przewidzianych wcześniej kilku tygodniach, Michalinka miała wrócić na oddział kardiologii. Tak się jednak nie stało. Pojawił się problem z płucami. Wykryto wadę w oskrzelu, która powodowała niedrożność lewego płuca. Od dłuższego już czasu musiała być prawie cały czas podłączona do respiratora, a lekarze szukali przyczyny tego stanu rzeczy. Pobyt na oddziale intensywnej terapii przedłużył się o konieczne badania. Lekarze po długim namyśle postanowili włożyć stent w oskrzele, by rozszerzyć zwężone miejsce. W związku z tym, że jeszcze nigdy nie przeprowadzali tej operacji u tak małego dziecka, wykorzystywali najpierw wszystkie inne możliwości, by udrożnić płuco. Niestety, żaden z nich nie przyniósł oczekiwanego efektu. Operacja stała się nieunikniona.

Michalinka była pod stałą opieką pulmonologów, pediatrów, kardiochirurgów, kardiologów i anestezjologów. Ostatecznie lekarze zdecydowali, że włożą w oskrzele biodegradowalny stent, by uniknąć konieczności drugiej operacji, w czasie której musieliby go usunąć. Ponownie nastąpiły dla rodziców chwile strachu, napięcia i oczekiwania na wynik operacji, która przebiegła bez komplikacji. Michalinka musiała mieć po niej wiele razy wykonywaną bronchoskopię. Początkowo robiono ją codziennie, by zobaczyć, czy stent się wchłania i czy wszystko jest w porządku, i równie często czyszczono jej płuco. – Po kilka razy dziennie przychodziła do nas fizjoterapeutka, która pomagała usuwać wydzielinę z płuca. Nauczyła mnie ćwiczeń, którymi mogłam pomóc Michalince – opowiada pani Ola. To był ostatni większy zabieg dziewczynki. Opisała go niemiecka gazeta, ponieważ był on pierwszym w Niemczech, który został wykonany u tak małego dziecka.

Cuda

W życiu rodziny Michalinki ważne miejsce zajmuje wiara. Pani Ola: – Ktoś nas pchał do Niemiec, do prof. Malca, by to on zoperował córeczkę i później we właściwym kierunku przez całą drogę. Bardzo zawierzyliśmy Bogu naszą sytuację, nasze życie i przede wszystkim życie naszej córki. Wydarzyło się też wiele rzeczy niewytłumaczalnych z punktu widzenia medycyny, o których mówili nam lekarze, ale których nie nazywali cudami. Zdarzało się, że było już tak źle i lekarzom kończyły się możliwości leczenia, a Michalinka wychodziła z tego bez komplikacji.

Pani Ola zapytana o przykłady wymienia je bez chwili wahania. Nie doszło u Michaliny do niedotlenienia mózgu, choć przez dłuższy czas utrzymywała się u niej saturacja na bardzo niskim poziomie. Potrafi siadać i chodzić, choć fizjoterapeuci mówili, że w przyszłości prawdopodobnie nie będzie umiała tego robić z uwagi na to, że stwierdzono u niej wady m.in. żeber i kręgosłupa. – Mówimy z mężem o cudzie. Przy każdej kontroli pani kardiolog chce zabierać Michalinkę do innych lekarzy, którzy ją leczyli, by pokazać im, że praktycznie nie różni się od swoich rówieśników – mówi z uśmiechem pani Ola.

Jak radzili sobie w trudnych chwilach, których nie brakowało? Pomagała im wiara. Przykład. Noc i telefon ze szpitala z informacją o tym, że Michalinka jest reanimowana i mają jak najszybciej zjawić się w szpitalu, bo sytuacja wisi na włosku. Pani Ola: – Niepokój, strach, przerażenie to emocje, które wiele razy nam towarzyszyły. Były one tak silne, że sądziliśmy, że za chwilę zwariujemy. Nie mogliśmy sobie wtedy znaleźć miejsca. Ulgę przynosiło nam odpuszczenie i zawierzenie Bogu. Mówiliśmy, że zgadzamy się z każdą Jego decyzją. Dopiero wtedy przychodziły spokój i ulga.

Michalinka przeszła pięć operacji w ciągu pierwszych ośmiu miesięcy życia. Przez cały ten czas z uwagi na niestabilny stan zdrowia przebywała w niemieckiej klinice. Rodzicom nie było łatwo, jednak oboje mogli przebywać z nią cały czas zarówno na oddziale intensywnej terapii, gdzie ich córeczka spędziła większość czasu, jak i na oddziale kardiologii. – Michalinka czuła się bezpiecznie widząc, że jest przy niej mama i tata. A my jako rodzice uczyliśmy się, jak się nią zajmować, by później w domu móc wykonywać przy niej różne zabiegi. Z czasem szybciej niż monitory zauważaliśmy w jej organizmie różne zmiany – mówi pani Ola.

Wszystko nadrobiła

Gdy dziewczynka została wypisana do domu, było im trudno. W szpitalu mogli w każdej chwili liczyć na fachową pomoc personelu medycznego. W domu musieli sobie radzić sami. – Przeżyliśmy kilka razy trudne chwile. Zdarzyło się że Michalinka nie mogła złapać oddechu i że musieliśmy wrócić z nią do szpitala. W późniejszym czasie musiała przejść cewnikowanie serca – opowiada pani Ola. Początkowo dziewczynka musiała być podłączona całą dobę do pulsoksymetru, który kontrolował jej puls i saturację. Jedno z rodziców cały czas przy niej czuwało, także w nocy. Była karmiona przez sondę. Bała się dotykać czegokolwiek, nawet zabawek. Obecnie nie ma już sondy zakładanej przez nos, tylko sondę PEG, która została jej operacyjnie umieszczona w żołądku. Robi duże postępy w jedzeniu. Ćwiczenia i rehabilitacje sprawiły, że nadrobiła wszystkie opóźnienia w rozwoju spowodowane operacjami i długim pobytem w szpitalu. Siada i chodzi. Normalnie się obraca, choć przez wadę żeber lekarze podejrzewali, że może mieć z tym problem. Osoby, które ją poznają, nie mogą uwierzyć, że tyle już w swoim życiu przeżyła.

Mała nauczycielka

Czego trzyletnia, radosna dziewczynka nauczyła swoich rodziców? Michalinka przewartościowała ich życie. Nauczyła ich pokory i tego, że nie ze wszystkim sobie sami poradzą. Dowiedzieli się, że nie są panami swojego życia i że nie mają nad wszystkim kontroli. Starają się nie robić dużych planów, bo wiedzą, że mogą one upaść jak domek z kart. Pani Ola: – Nie mamy tyle oczekiwań od życia, ile mieliśmy przed narodzinami Michalinki. Mam wrażenie, że im więcej odpuszczamy, tym więcej otrzymujemy. Byliśmy przez lekarzy przygotowani na to, że Michalinka może być dzieckiem leżącym i że trzeba się nią będzie cały czas opiekować. Jej postępy są dla nas ogromną nagrodą. Staramy się doceniać wszystkie wspólne chwile, bo wiemy, jak są one kruche. Jesteśmy też ogromnie wdzięczni za to, co mamy. Były momenty, gdy jedyną rzeczą, której chcieliśmy było to, by Michalinka żyła, dorastała z nami, żebyśmy mogli być jej rodzicami, pokazywać jej świat. Nic innego się wtedy dla nas nie liczyło. Nasze doświadczenia uświadomiły nam, że pełnią szczęścia jest to, że jesteśmy rodziną i że możemy być razem.

Skrzydła

Sił do codziennej walki dodało rodzicom Michalinki spotkanie z papieżem Franciszkiem, które jest naznaczone małymi cudami. Początkowo rodzina chciała jechać do Rzymu i Watykanu, by podziękować za Bożą opiekę i pomodlić się przy grobie św. Jana Pawła II. Rozmowy z przypadkowymi ludźmi zaprowadziły ich do takich osób, które powiedziały, że pomogą im dotrzeć do papieża Franciszka. Oni sami wysłali do niego kilka listów, na które nie dostali odpowiedzi. Pani Ola: – Wysiadając z auta na lotnisku w drodze do Rzymu, odebrałam telefon z Watykanu z informacją, że otrzymaliśmy bilety na audiencję generalną. Spotkanie z papieżem dodało nam skrzydeł i wiary, że wszystko pójdzie w dobrą stronę. Wzmocniło naszą nadzieję i utwierdziło w przekonaniu, że wszystko robiliśmy dobrze i podejmowaliśmy właściwe decyzje.

Nie tracić nadziei

Co zrobić, gdy otrzymuje się niepomyślną diagnozę prenatalną? Pani Ola radzi, żeby dać sobie czas, ponieważ na początku jest się w szoku i nie może się pogodzić z tym, co się usłyszało od lekarza. Podpowiada, żeby się samemu nie zamykać z problemem. Trzeba się podzielić z bliskimi diagnozą, ponieważ wsparcie rodziny jest ogromnie ważne. Należy poszukać kontaktu do rodziców, którzy mają dziecko cierpiące na tę samą chorobę. Można to zrobić np. poprzez różne grupy na Facebooku. Podpowiedzą oni, co robić, podadzą kontakty do specjalistów, ośrodków. – Przede wszystkim nie można się poddawać i tracić nadziei. O chore dzieci należy walczyć. Potrafią one z nawiązką wynagrodzić nieprzespane noce i strach o ich życie oraz pokazać, jak pięknie może być. Trzeba też pamiętać, że lekarze nie są nieomylni i zdarza się, że wady wykryte przez nich u dzieci, okazują się mniej poważne, niż początkowo zakładano – dodaje.

Agata Gołda