Ania
Bez Wyjątków
Serce z książki
Dla niektórych lekarzy serce Ani było tak bezwartościowe, że zasługiwało jedynie na aborcję. A potem były dwa cudy. Pierwszy to spotkanie lekarza, który podejmie się operacji. Drugi to fakt, że operacji jednak nie będzie…
Agnieszka i Andrzej Janczurowie mieszkają pod Wrocławiem z dziećmi: Karolem, Anią i Joasią. Spokojni, zwyczajni i nierozpoznawalni na ulicy, choć serce ich córki jest znane na całym świecie.
„Czekać albo aborcja”
Ciąża z Karolem była podręcznikowa, prawie jak z kredowych magazynów: piękna, uśmiechnięta mama głaszcząca krągły brzuch. – Myśleliśmy, że za drugim razem będzie podobnie – mówi Agnieszka – ale szybko trafiłam do szpitala z mocnym krwawieniem. Myślałam, że dziecka nie da się uratować, bo pojawił się krwiak podkosmówkowy. Lekarze dawali 50 proc. szans, że dziecko dożyje do porodu – wspomina. Jednak dzięki Mszy św. odprawionej następnego dnia w Godzinę Miłosierdzia Bożego krwiak, który (jeśli dziecko przeżyje) miał się wchłaniać wiele tygodni, po prostu zniknął.
Po wyjściu ze szpitala w 10. tygodniu ciąży rodzice zdecydowali się na badania prenatalne. Wtedy po raz pierwszy usłyszeli, że Ania ma chore serce. Lekarka stwierdziła nieprawidłowy przepływ na zastawce trójdzielnej. – „Są dwie opcje: czekać albo aborcja” – powiedziała. Na to my kategorycznie, że aborcja nie wchodzi w grę – opowiada Andrzej.
Kolejne badanie potwierdziło wadę serduszka, które rosło, więc można było „wyczytać” z niego coraz więcej. – Teraz lekarka wprost namawiała nas do przerwania ciąży. Było dla niej oczywiste, że „takie dzieci” się usuwa. „Takie”, czyli cierpiące na HLHS – zespół niedorozwoju lewej komory serca. Dopóki dziecko jest w brzuchu, korzysta z tlenu z krwi matki. Po urodzeniu bez operacji żyje maksymalnie trzy dni – dodaje tata. – Oczywiście, konsultowaliśmy diagnozę z innymi lekarzami. Najlepszymi we Wrocławiu, Warszawie. Mówiono o trzech etapach operacji: jedna miała się odbyć zaraz po urodzeniu, druga po trzech miesiącach i trzecia po trzech latach. Wtedy nastąpiłaby pełna korekta, ale nie pełnia zdrowia, bo operacje są bardzo inwazyjne.
Agnieszka i Andrzej dowiedzieli się także, że kilkanaście lat temu dzieci z HLHS umierały, ponieważ nie przeprowadzano tak skomplikowanych zabiegów. Usłyszeli, że na Zachodzie dzieci takie jak Ania rodzą się rzadko albo w ogóle – tam jedynym „wyjściem” wydaje się aborcja.
W poniedziałek u mnie
Pod koniec ciąży serce Ani było już bardzo słabe. Aby poczuć ruchy małej, Agnieszka kołysała ją w brzuchu, żeby dziecko się pohuśtało, a mama poczuła, że córka nadal żyje. W tamtym czasie Janczurowie przeczytali o prof. Edwardzie Malcu, kardiologu, o którym mówi się, że jest „polskim dobrem narodowym”. – Profesor pracował wtedy w Niemczech. Zadzwoniliśmy do kliniki, odebrała Polka, rozmawialiśmy pół godziny. Wysłaliśmy badania, dyskutowaliśmy z prof. Malcem, który potwierdził diagnozę i zdecydował się przeprowadzić operację. Zaznaczył jednak: „W poniedziałek musicie być u mnie. Dziecka nie możecie przewieźć tutaj dopiero po urodzeniu”. Musieliśmy także zapłacić 300 tysięcy złotych za operację i pobyt w niemieckim szpitalu. Mnóstwo pieniędzy jak na nasze warunki. To był cud, iż w weekend udało nam się zebrać tę kwotę. Dzwoniliśmy do całej rodziny, znajomych, przyjaciół. Krewni pożyczali od kogo mogli, by móc pożyczyć nam. Poza tym modliliśmy się o uratowanie naszego nienarodzonego dziecka.
Piękne, książkowe serce
Po przyjeździe do Niemiec lekarze wywołali poród. Kiedy serce Ani zaczęło stawać, natychmiast zdecydowano o cesarskim cięciu. – Bardzo zależało nam na chrzcie. Przywiozłam w słoiczku wodę święconą. Zapytaliśmy, czy Andrzej będzie mógł ochrzcić. Usłyszeliśmy, że nie, bo lekarze muszą natychmiast podpiąć dziecko pod aparaturę, żeby przeżyło do operacji. Ale jeśli sobie życzymy, to któryś z lekarzy ochrzci naszą córkę. Wrzuciliśmy więc formułkę „Ja ciebie chrzczę…” do translatora Google’a, na kartce wyrwanej z zeszytu napisaliśmy, co zrobić i daliśmy lekarzom – relacjonują rodzice. – Powiedzieli nam, że po godzinie będziemy mogli zobaczyć dziecko. Nie była to godzina, ani dwie, ani trzy. Dopiero po czterech godzinach zadzwonili, że możemy przyjechać. Wchodzimy do sali pełnej lekarzy. Wszyscy się śmieją. Na ogromnych monitorach serce Ani. Piękne, zdrowe serce.
Wszystko zniknęło
Prof. Malec mówi: – Oooo, proszę państwa, dzisiaj wszystko wygląda zupełnie inaczej niż wczoraj. Prawdopodobnie obejdzie się bez operacji. Wszystko zniknęło. Lewa komora się pojawiła, prawa zmalała do swoich rozmiarów, zastawki działają książkowo, a po przewężeniu aorty nie ma śladu. Nic, nic, nic.
Niemieccy lekarze cały czas mówili: – Takie rzeczy się nie zdarzają. To jest niemożliwe! Trzymali nas tam o wiele dłużej niż dzieci, które przechodziły operacje. I ciągle tylko badali i badali. W kółko słyszeliśmy: faszinierend, faszinierend, a gdy pytaliśmy, czy wszystko dobrze, odpowiadali: „Spokojnie, wszystko dobrze. Tylko to takie fascynujące”.
Agnieszka i Andrzej: – Każdego lekarza pytaliśmy, co się właściwie stało? Co się zadziało w tym sercu? Odpowiadali: „Nie wiemy, cieszcie się”. Prof. Malec gdy wychodziliśmy ze szpitala, powiedział: „Tylko Bogu dziękujcie”. Stwierdził, że medycznie się nie da tego wytłumaczyć. Dzisiejszy świat jest tak bardzo racjonalny. Wszystko trzeba zbadać, zmierzyć. Szanse Ani też zmierzono. I nie dawano nawet jednego procenta szansy na to, że jej serce zacznie funkcjonować.
„Czekać albo aborcja”
Ciąża z Karolem była podręcznikowa, prawie jak z kredowych magazynów: piękna, uśmiechnięta mama głaszcząca krągły brzuch. – Myśleliśmy, że za drugim razem będzie podobnie – mówi Agnieszka – ale szybko trafiłam do szpitala z mocnym krwawieniem. Myślałam, że dziecka nie da się uratować, bo pojawił się krwiak podkosmówkowy. Lekarze dawali 50 proc. szans, że dziecko dożyje do porodu – wspomina. Jednak dzięki Mszy św. odprawionej następnego dnia w Godzinę Miłosierdzia Bożego krwiak, który (jeśli dziecko przeżyje) miał się wchłaniać wiele tygodni, po prostu zniknął.
Po wyjściu ze szpitala w 10. tygodniu ciąży rodzice zdecydowali się na badania prenatalne. Wtedy po raz pierwszy usłyszeli, że Ania ma chore serce. Lekarka stwierdziła nieprawidłowy przepływ na zastawce trójdzielnej. – „Są dwie opcje: czekać albo aborcja” – powiedziała. Na to my kategorycznie, że aborcja nie wchodzi w grę – opowiada Andrzej.
Kolejne badanie potwierdziło wadę serduszka, które rosło, więc można było „wyczytać” z niego coraz więcej. – Teraz lekarka wprost namawiała nas do przerwania ciąży. Było dla niej oczywiste, że „takie dzieci” się usuwa. „Takie”, czyli cierpiące na HLHS – zespół niedorozwoju lewej komory serca. Dopóki dziecko jest w brzuchu, korzysta z tlenu z krwi matki. Po urodzeniu bez operacji żyje maksymalnie trzy dni – dodaje tata. – Oczywiście, konsultowaliśmy diagnozę z innymi lekarzami. Najlepszymi we Wrocławiu, Warszawie. Mówiono o trzech etapach operacji: jedna miała się odbyć zaraz po urodzeniu, druga po trzech miesiącach i trzecia po trzech latach. Wtedy nastąpiłaby pełna korekta, ale nie pełnia zdrowia, bo operacje są bardzo inwazyjne.
Agnieszka i Andrzej dowiedzieli się także, że kilkanaście lat temu dzieci z HLHS umierały, ponieważ nie przeprowadzano tak skomplikowanych zabiegów. Usłyszeli, że na Zachodzie dzieci takie jak Ania rodzą się rzadko albo w ogóle – tam jedynym „wyjściem” wydaje się aborcja.
W poniedziałek u mnie
Pod koniec ciąży serce Ani było już bardzo słabe. Aby poczuć ruchy małej, Agnieszka kołysała ją w brzuchu, żeby dziecko się pohuśtało, a mama poczuła, że córka nadal żyje. W tamtym czasie Janczurowie przeczytali o prof. Edwardzie Malcu, kardiologu, o którym mówi się, że jest „polskim dobrem narodowym”. – Profesor pracował wtedy w Niemczech. Zadzwoniliśmy do kliniki, odebrała Polka, rozmawialiśmy pół godziny. Wysłaliśmy badania, dyskutowaliśmy z prof. Malcem, który potwierdził diagnozę i zdecydował się przeprowadzić operację. Zaznaczył jednak: „W poniedziałek musicie być u mnie. Dziecka nie możecie przewieźć tutaj dopiero po urodzeniu”. Musieliśmy także zapłacić 300 tysięcy złotych za operację i pobyt w niemieckim szpitalu. Mnóstwo pieniędzy jak na nasze warunki. To był cud, iż w weekend udało nam się zebrać tę kwotę. Dzwoniliśmy do całej rodziny, znajomych, przyjaciół. Krewni pożyczali od kogo mogli, by móc pożyczyć nam. Poza tym modliliśmy się o uratowanie naszego nienarodzonego dziecka.
Piękne, książkowe serce
Po przyjeździe do Niemiec lekarze wywołali poród. Kiedy serce Ani zaczęło stawać, natychmiast zdecydowano o cesarskim cięciu. – Bardzo zależało nam na chrzcie. Przywiozłam w słoiczku wodę święconą. Zapytaliśmy, czy Andrzej będzie mógł ochrzcić. Usłyszeliśmy, że nie, bo lekarze muszą natychmiast podpiąć dziecko pod aparaturę, żeby przeżyło do operacji. Ale jeśli sobie życzymy, to któryś z lekarzy ochrzci naszą córkę. Wrzuciliśmy więc formułkę „Ja ciebie chrzczę…” do translatora Google’a, na kartce wyrwanej z zeszytu napisaliśmy, co zrobić i daliśmy lekarzom – relacjonują rodzice. – Powiedzieli nam, że po godzinie będziemy mogli zobaczyć dziecko. Nie była to godzina, ani dwie, ani trzy. Dopiero po czterech godzinach zadzwonili, że możemy przyjechać. Wchodzimy do sali pełnej lekarzy. Wszyscy się śmieją. Na ogromnych monitorach serce Ani. Piękne, zdrowe serce.
Wszystko zniknęło
Prof. Malec mówi: – Oooo, proszę państwa, dzisiaj wszystko wygląda zupełnie inaczej niż wczoraj. Prawdopodobnie obejdzie się bez operacji. Wszystko zniknęło. Lewa komora się pojawiła, prawa zmalała do swoich rozmiarów, zastawki działają książkowo, a po przewężeniu aorty nie ma śladu. Nic, nic, nic.
Niemieccy lekarze cały czas mówili: – Takie rzeczy się nie zdarzają. To jest niemożliwe! Trzymali nas tam o wiele dłużej niż dzieci, które przechodziły operacje. I ciągle tylko badali i badali. W kółko słyszeliśmy: faszinierend, faszinierend, a gdy pytaliśmy, czy wszystko dobrze, odpowiadali: „Spokojnie, wszystko dobrze. Tylko to takie fascynujące”.
Agnieszka i Andrzej: – Każdego lekarza pytaliśmy, co się właściwie stało? Co się zadziało w tym sercu? Odpowiadali: „Nie wiemy, cieszcie się”. Prof. Malec gdy wychodziliśmy ze szpitala, powiedział: „Tylko Bogu dziękujcie”. Stwierdził, że medycznie się nie da tego wytłumaczyć. Dzisiejszy świat jest tak bardzo racjonalny. Wszystko trzeba zbadać, zmierzyć. Szanse Ani też zmierzono. I nie dawano nawet jednego procenta szansy na to, że jej serce zacznie funkcjonować.