O Karolu, który urodził się dwa razy

Karol ma 13 lat, choć mógł nie przeżyć porodu, a potem pierwszych dni, tygodni, miesięcy…

Krótkie narzeczeństwo (bo na co czekać?), ślub u jezuitów w ulubionym krakowskim kościele, wesele w stodole i noc poślubna pod namiotem na leśnej polanie zrytej przez dziki. Było to w maju 2004 r., a już kilka miesięcy później Ania i Zbyszek Kasprzykowie spodziewali się narodzin dziecka.

Pierwsze narodziny

– Na pierwsze badanie USG poszliśmy w piątym miesiącu ciąży. Chcieliśmy się dowiedzieć, czy mamy Zośkę czy Karola. Nie pytaliśmy, czy maluch jest zdrowy, przecież to było oczywiste – Ania wspomina tamte wydarzenia.

Badanie trwało i trwało, a potem lekarz spokojnie i życzliwie, ale też rzeczowo powiedział: serduszko jest spychane na drugą stronę, być może z powodu przepukliny przeponowej – w klatce piersiowej może znajdować się dziura, przez którą organy wewnętrzne wędrują wyżej, aż do serca. Z tego powodu nie wiadomo, czy płuca rozwijają się prawidłowo. Poza tym jest podejrzenie agenezji ciała modzelowatego, czyli być może także spoidło między półkulami mózgu nie rozwija się, jak należy.„Aha, coś jest nie tak z sercem, ale na pewno musi być dobrze” – pomyślała Ania. – Bardziej zmartwił mnie ten mózg i dziwna nazwa, którą podał lekarz, a której nie rozumieliśmy – dopowiada.

– Czas do rozwiązania upłynął nam bardzo spokojnie – stwierdza Zbyszek. – Nawiązaliśmy kontakty z rodzicami dzieci z agenezją ciała modzelowatego. To nas osadziło na ziemi, dało wiedzę i wielkie wsparcie. Żyliśmy z oddechem, na luzie. Brzuch Ani był dla Karola najbezpieczniejszym miejscem na ziemi. Karuzela miała się rozpocząć po porodzie – opowiada tata. Pierworodny syn urodził się w sierpniu 2005 r.

Drugie narodziny

Zaraz po porodzie Karol trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu na oddział intensywnej terapii, na którym spędził pół roku. Ania dowoziła mu swój pokarm, Zbyszek dzwonił co cztery godziny pytać o stan syna. Umieralność na OIOM-ie wynosi 90 procent.

Pierwsze urodziny obchodził na chirurgii, gdzie mieszkał przez rok. Z tracheostomią, gastrostomią i zdiagnozowanym głębokim niedosłuchem. Jednak ani przeniesienie go na „zwykły” oddział, ani pierwszy spacer w dziennym świetle w pobliżu szpitala nie wywołały większego entuzjazmu. – Marzyliśmy o tych chwilach, a było tak do bólu zwyczajnie. Bez euforii i fanfar, za to w zmęczeniu i stresie – przyznają szczerze. – Krokiem milowym w rozwoju Karola było za to odłączenie go na stałe od respiratora. Nasz syn, który na pewnym etapie swojego życia był pod opieką hospicjum domowego, w tym momencie nie jest dzieckiem hospicyjnym. Nie ma tracheostomii, nie choruje na przewlekłe zapalenie płuc (przez dwa lata non stop przyjmował antybiotyki), potrafi samodzielnie siedzieć, nawiązuje relacje z innymi ludźmi i oddycha bez aparatury. Rocznicę odłączenia Karola świętujemy jak jego drugie urodziny – śmieją się.

Obecnie oprócz tzw. pega (dożywiania dożołądkowego), przez który Karol otrzymuje płyny oraz wszczepionego implantu ślimakowego chłopiec nie korzysta z żadnego sprzętu. – Dla nas to cud. Od urodzenia słyszeliśmy, że Karol nie będzie żył bez urządzeń wspomagających funkcje życiowe, że na stałe będzie podłączony do jakichś rurek. Tymczasem dzięki rehabilitacji i operacji antyrefluksowej udało się tak wiele – cieszą się rodzice.

Specjalistą od codziennej rehabilitacji syna jest tata. Raz w miesiącu oboje jadą do Wrocławia na konsultację u doświadczonej rehabilitantki, która zadaje im nowe zestawy ćwiczeń. Choć Karol wolno nabywa nowe umiejętności, dzięki wytrwałości dwa lata temu zrobił pierwszy krok. Chłopiec wymaga stałej opieki, ale uczęszcza do szkoły specjalnej, ma ulubionych kolegów i zajęcia. Chętnie bawi się ze swoimi młodszymi siostrami: Zosią i Anielką, a rodzice przekonują: „Każdy trud jest wart jego bystrego uśmiechu”.

Pro-life z o. o.

– Nigdy w życiu nie zdecydowalibyśmy się na aborcję – mówi stanowczo Zbyszek – chociaż na własnej skórze doświadczamy, jak wiele osób wyznaje pro-life z ograniczoną odpowiedzialnością. Ich „pomoc” kończy się na pustych deklaracjach, a brakuje realnego wsparcia. Tymczasem nie wystarczy powiedzieć: „Jestem przeciw zabijaniu dzieci”. Trzeba spróbować zrozumieć nasze realne potrzeby i na przykład zostać z Karolem na dwie godziny, kiedy my biegamy między przedszkolem Anielki, zajęciami dodatkowymi Zosi a własną pracą – mówi tata.

Przyjmowania osób niepełnosprawnych warto uczyć się od dzieci, które każdą inność akceptują i przyjmują z zaciekawieniem: „Aha, ty jesz przez rurkę? A ja przez buzię!”. Innym razem gdy Zbyszek odsysał Karola, zaciekawiony trzylatek zapytał: „A co on tutaj ma?”. „Drugi nos” – odpowiedział tata Karola. „A ja mam trzy nosy!” – pochwalił się maluch, bo przecież nie mógł być od Karola gorszy.

Otwarcie

W czasie naszej rozmowy przystojny blondyn ogląda na komputerze ulubione samochody. Nie podsłuchuje, bo naprawdę nie ma dziś ochoty na włożenie do ucha „słuchawki” od implantu ślimakowego. Właśnie tak się objawia jego bunt nastolatka.

– Karol nauczył nas otwarcia: na relacje z ludźmi, na szukanie możliwości, rozwiązań – zauważają rodzice. – Poza tym zrozumieliśmy, że nawet jeśli wydarzy się coś trudnego czy strasznego, to świat się nie skończy. To z kolei zabrzmi banalnie, ale przecież nadal będzie świeciło słońce. W czasie wojny ludzie byli szczęśliwi, choć to nie miało prawa się udać. I my jesteśmy szczęśliwi.