Chromosom miłości

Gdy państwu Marcie i Maciejowi, rodzicom Karola (12 lat) i Mai (10 lat), urodziła się Weronika, byli szczęśliwi i wzruszeni. Kilka godzin po porodzie lekarze zaczęli wypytywać panią Martę, czy miała robione badania genetyczne, w tym kariotyp, ale ona nie rozumiała, o co im chodzi. Jeszcze tego samego dnia rodzice dowiedzieli się, że córka ma zespół Downa.
Ciąża przebiegała książkowo, więc pani Marta i pan Maciej nie wykonali żadnych dodatkowych badań prenatalnych. – Widać tak miało być. Nic by to u nas nie zmieniło. Tak samo przyjęlibyśmy Werkę – podkreśla pan Maciej i dodaje, że na początku, po porodzie, informacja o chorobie była dla nich szokiem. O zespole Downa nie wiedzieli nic.
Chore serduszko
Drugiego dnia po porodzie w trakcie karmienia nastąpiło u Werki silne niedotlenienie. Zrobiła się sina. Rodzice zdążyli ją ochrzcić, zanim szybko przewieziono ją do szpitala w Toruniu, gdzie dowiedzieli się, że Weronika ma wadę serca, typową i dość częstą dla zespołu Downa. Pan Maciej: – Wada stanowiła wprost zagrożenie życia. Skupiliśmy się wtedy na tym, jak pomóc naszemu dziecku. Zespół Downa zszedł na dalszy plan.
Trzy razy kochać
Rodzice bali się, jak sobie poradzą i jak będzie wyglądało ich życie, ale każdego dnia dowiadywali się coraz więcej o niepełnosprawności swojej córki. Pani Marta: – Nastawiliśmy się na działanie i niezamartwianie się o to, co będzie dalej.
Pani doktor z Torunia przy przyjęciu Weroniki na szpitalny oddział wydała rodzicom trzy podstawowe zalecenia dotyczące dziecka: po pierwsze kochać, po drugie kochać i po trzecie kochać. – To było wspaniałe, bo w tamtym momencie mogliśmy dać Werce właśnie głównie tę bezwarunkową miłość – mówi pan Maciej.
Pobyt w szpitalu się przedłużał. Weronika dostała poporodowego zapalenia płuc i rotawirusa. Ze szpitala w Toruniu została przewieziona do szpitala w Gdańsku, gdzie przeszła pierwszą, ratującą życie operację, czyli założenie opaski na tętnicę płucną. Pani Marta: – Spotkałam wtedy mamy dzieci z zespołem Downa i z podobną wadą serca. Bardzo mi pomogły. Opowiedziały, gdzie się udać po pomoc, zasiłki, rehabilitację. Gdy wróciłam z córeczką do domu, to już wiedzieliśmy, co robić.
Pierwsza operacja umożliwiła rozwój Weroniki, która wreszcie zaczęła stopniowo przybierać na wadze i rosnąć. Gdy dziewczynka podrosła i miała pół roku, wykonano u niej drugą, dużo poważniejszą operację, na otwartym serduszku. Miała ona na celu zaopatrzenie ubytków w sercu i zakończyła się sukcesem. – Chociaż lekarze informowali nas o różnych możliwych powikłaniach a nawet o tym, że operacje mogą zakończyć się śmiercią Weroniki, wierzyliśmy, że jesteśmy we właściwym miejscu.
Rodzeństwo i rodzina
Po ponad półtora miesiącu od porodu pani Marta mogła wreszcie pojechać z córką do domu, w którym na siostrę czekało rodzeństwo. Karol i Maja wiedzieli, że Werka urodziła się chora i że ma chore serce. Pani Marta: – Maja i Karol bardzo kochają Weronikę. Nie widzą świata poza nią. Kochają ją taką, jaka jest. Maja chce zostać neurologopedką, żeby pomagać takim dzieciom jak jej siostrzyczka. Ważne jest dla nas, że również nasi rodzice i rodzeństwo przyjęli Weronikę z pełną akceptacją i miłością. Nigdy jeszcze nie spotkaliśmy się z żadnym przykrym komentarzem, wręcz przeciwnie, chwalimy się naszą Werką.
Ciężka praca
Opieka nad Weroniką jest dla rodziców dużym wyzwaniem. Werka cierpliwie ćwiczy przynajmniej po godzinie dziennie z fizjoterapeutką i logopedką, które nazywa „ciociami”.
Choć poza zespołem Downa i wadą serca Weronika nie ma żadnych chorób współistniejących, konieczne są wizyty u różnych specjalistów. Wśród nich znajdują się: kardiolog, kardiochirurg, laryngolog, audiolog, genetyk, okulista i neurolog. Wszystkie konsultacje w połączeniu z rehabilitacjami generują znaczące koszty, ale bardzo pomagają. Rodzice pamiętają, że początkowo przez obniżone napięcie mięśniowe Weronika leżała niemal bezwładnie, wiła się im w rękach, nie potrafiła złapać niczego do rączki. Ogromny wysiłek, który dziewczynka wkłada codziennie w rehabilitację, sprawia, że jest coraz bardziej samodzielna. Chodzi (nauczyła się tego, mając ponad dwa lata), potrafi pić ze słomki i wziąć sobie z półki to, czego potrzebuje. Teraz uczy się samodzielnego jedzenia. Wiele umiejętności zdobywa później niż zdrowe dzieci, ale najważniejsze, że z czasem je osiąga. Pani Marta: – Płaczemy ze szczęścia, gdy Werka robi kolejny postęp. Tak było np. gdy zaczęła chodzić, wymawiać pierwsze słowa czy samodzielnie pić.
Zakasywanie rękawów
Rodzice traktują Weronikę tak jak pozostałe dzieci. Jeżdżą z nią w różne ciekawe miejsca, zabierają na wycieczki rowerowe, chodzą na plac zabaw. – Mieliśmy dwa wyjścia: zamartwiać się, co będzie w przyszłości lub oddać wszystko Panu Bogu i z wdzięcznością przyjmować każdy dzień, ciesząc się tym, co on przynosi. Wybraliśmy to drugie – przypomina sobie pan Maciej.
Jak rozwija się Weronika? Pan Maciej: – Dla nas wspaniale. Specjaliści to potwierdzają. Choć ma trzy latka, to jeszcze nie mówi nic poza kilkoma pojedynczymi słowami. Jest bardzo radosna, ale też przebojowa, żywiołowa i energiczna. Ma swój charakter i temperament.
Pani Marta: – Niczego się nie boi. Wszystko chce poznać, wszędzie chce zajrzeć. Śmiejemy się, że ten dodatkowy chromosom u Werki to chromosom miłości. Obdarza nas wszystkich ogromną miłością. Całuje i przytula. Zasypia z uśmiechem na ustach i z uśmiechem się budzi. Lubi kontakty z innymi ludźmi. Uwielbia swoje rodzeństwo. W jej oczach widzimy niebo.
Wdzięczność, radość i zwolnienie tempa życia to kilka rzeczy, których rodzina nauczyła się dzięki Weronice. Pani Marta: – Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to nie trauma. Żyjemy normalnie i jesteśmy szczęśliwą, kochającą się rodziną.
Zakasujemy rękawy i idziemy do przodu każdego dnia.